50 детей в Алтайском крае получают эффективное лечение от гемофилии

10:28, 17 апреля 2021г, Медицина 853


17 апреля — Международный день больных гемофилией. Это тяжелое наследственное генетическое заболевание характеризуется нарушением свертываемости крови. У больных частые кровотечения, которые очень трудно остановить. В Алтайском крае детей с этим заболеванием лечат специалисты Алтайского краевого Центра охраны материнства и детства. 

Александр Румянцев, заведующий отделением, главный детский онколог-гематолог края, рассказывает:

«В регионе стоят на диспансерном учете примерно 50 детей до 17 лет. 15 лет назад терапию пациентам с гемофилией проводили плазменными факторами, которые готовили на станции переливания крови, это называлась супернатантная плазма и препаратом — криопреципитат. Но сейчас мы пользуемся произведенными в заводских условиях концентратами факторов свертывания, и пациенты получают терапию разную, в зависимости от состояния здоровья и сопутствующих проблем. Медицина не стоит на месте, протоколы лечения усовершенствуются, появляются новые действенные препараты».

Если раньше количество госпитализаций в год было 70–80, то сейчас, к примеру, за 2020 год было всего 4 госпитализации, в 2019 году 5 госпитализаций.

Все дети и взрослые больные гемофилией получают по федеральной программе бесплатно недостающий фактор свертывания крови.  Есть препараты с доказанной клинической эффективностью. Например, эмицизумаб — моноклональное антитело, он показан пациентам с гемофилией А как для ингибиторной, так и для неингибиторной формы заболевания.

Александр Румянцев отметил, что очень многое зависит и от родителей, ведь важны любовь, понимание самой сути заболевания и рисков, психологическая поддержка. Ведь безопасная среда и внимательный подход к детям – залог полноценной жизни. Пациенты могут прожить до глубокой старости на заместительной терапии, сохранив активное долголетии при условии соблюдения лечебного режима и правил личной безопасности.

Накануне в Центре побывала семья Барышевых — Ольга и Юрий  с двумя мальчиками,  больными гемофилией, 6-летним Савелием и Львом, которому 4 года.

Рассказывает мама Ольга:

«Мы стараемся вести максимально полноценную жизнь, но, конечно, пришлось внести значительные коррективы в повседневные дела: обустроить безопасную среду дома, дети не ходили в детский сад, соблюдаем сохранный режим, избегаем острых и колюще-режущих предметов, синяков, ушибов, порезов, то есть всего, что может вызвать кровотечение. Мебель вся мягкая, корпусная без углов, комната в поролоне была практически вся, когда детки были совсем маленькие. Но впереди у старшего сыночка школа. Это  стресс для нашей семьи. Но этап социализации очень важен для становления полноценной личности, и мы пойдем в первый класс. Наши сыночки растут настоящими мужчинами, патриотами нашей Родины. Любят играть в пожарников, спасателей, но конечно скорее не смогут реализоваться по травмоопасным специальностям, хотя может многое измениться в медицине, и их увлечение, быть может, перерастет в любимое дело».

Ольга ушла с работы, посвятила жизнь своим детям, своей семье и нисколько не жалеет. Дети очень долгожданные и любимые. Муж Юрий максимально поддерживает.

" Хочу сказать всем родителям, что с гемофилией можно полноценно жить, главное — поддержка близких, общение с медиками и родителями детей с этим диагнозом. Нужно быть стойким духом, любить детей и верить в прогресс медицины».   

Новости