Лист ожидания

Уже второй год ждет своей очереди на трансплантацию сердца 8-летняя жительница Косихи, страдающая тяжелой формой сердечной недостаточности.

Индия или Россия?

В краевой клинической детской больнице Ирада – свой человек. Сюда их с мамой госпитализируют регулярно, в плановом порядке или в случае кризиса, как этим летом, когда девочку настиг инсульт. Медики спасают ее всем арсеналом региональных средств, но это паллиативные меры. Все беды ребенка – из-за основного диагноза, рестриктивного миокардита. При такой форме сердечной недостаточности кардинально помочь можно только пересадкой сердца. Все необходимые документы на выделение квоты в Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова врачи края отправили еще год назад, но, увы, вопрос пока не решен.

Если вы чувствуете себя несчастным из-за маленькой зарплаты или тесной квартиры, прочтите эту историю. Она о том, как маленькая девочка с помощью врачей уже два года отважно сражается за свою жизнь. И каждое утро радует взрослых уже хотя бы тем, что открыла глаза.

Мама Ирады Юлия Колесова считает детей смыслом существования. Наверное, потому и стала воспитателем. Ее статус в соцсетях: «Мы дарим детям жизнь, они нам дарят ее смысл». У нее своих трое да группа в детском саду «Чебурашка». Ирада – младшая дочь Юлии. Родилась егоза егозой, и никто уже не помнит, что она научилась делать раньше – ходить или танцевать. Мама радовалась увлечению дочери танцами и не сразу услышала тревожные звоночки. Неугомонная непоседа вдруг стала жаловаться на усталость. Вернувшись с репетиций, ложилась и засыпала, чего никогда не было раньше. Когда в один недобрый день малышка потеряла сознание, врачи ЦРБ направили ее на обследование в кардиоревматологическое отделение ККДБ. Там в конце 2015 года впервые прозвучал диагноз «рестриктивная кардиомиопатия». Заключение главного внештатного детского кардиолога Алтайского края Ольги Григоревской подтвердили в Москве, в Научном центре здоровья детей, где Ирада с Юлией побывали зимой 2016 года. Чуда не произошло. Ребенку нужно новое сердце, такую операцию могут сделать в Индии, где хорошими темпами развивается сейчас детская трансплантология. Оперируют иногда и российских детей по направлению Минздрава России. В год ведомство выдает четыре квоты, притом что нуждающихся детей в регионах в разы больше. Почему именно Индия преуспевает в детской трансплантологии? Ответ одновременно страшен и прост. В стране с высокой детской смертностью есть возможность создания обширной базы донорских органов и их подбора по биологическим параметрам конкретного маленького пациента.

Цена времени

Алтайские врачи помогли Юлии быстро собрать документы, необходимые для оформления квоты, теперь семье оставалось только одно – ждать. Но прошел год, из постоянных созвонов докторов ККДБ с Москвой стало ясно, что вопрос с трансплантацией можно решить и в России – при жестких медицинских показаниях, наличии подходящего донорского сердца и листа очередности. Почему столько сложностей? Из-за возраста Ирады. Подростку 14 – 15 лет, например, уже можно пересадить сердце взрослого человека. Но наша девочка еще слишком мала, ее история в федеральном центре может стать уникальной.

– Мы уже два года по больницам и постоянно в группе риска по тромбоэмболии. Раньше я строила жизненные планы – теперь перестала. Прожили день – и слава богу. Нам остается только ждать, но время уходит, бесценное, с нашим-то диагнозом, – делится переживаниями Юлия. – Я много читала про трансплантацию сердца у детей, а в Москве познакомилась с девочкой из Иркутска, которая жива благодаря такой операции. Да, люди с пересаженным сердцем пожизненно принимают специальные препараты и берегутся от любой инфекции, но это жизнь!

Заместитель главного врача клиники по лечебной части Ольга Луконкина подтвердила в разговоре с «АП»:

– Прогностически это очень тяжелое заболевание. Кардинально проблема решается только трансплантацией сердца, и такое решение однозначно за Минздравом и Федеральным научным центром. Необходимый пакет документов мы отправили, ребенок включен в лист ожидания.

К огромному сожалению, дать квоту Ираде на операцию за пределами России региональное здравоохранение не в силах. Нет на то полномочий. Решение о направлении пациента на лечение за границей может принять только федеральный орган. Если, например, федеральная клиника дала заключение о том, что лечение возможно только за рубежом, родителям следует обращаться в Минздрав России,  минуя субъект, для получения направления и постановки в лист ожидания. Основание для оформления – письменное заявление о предоставлении госуслуги законного представителя или доверенного лица пациента в Минздрав России. 

Как сообщила Ольга Александровна, для реабилитации ребенка после инсульта врачи краевой клиники задействовали все возможности региона. Но эти меры решают вторичные проблемы, то и дело возникающие из-за сердечной недостаточности, но не основную.

Меж тем краевой Следком инициировал доследственную проверку, в ходе которой предстоит дать правовую оценку действиям должностных лиц, ответственных за своевременную постановку детей, нуждающихся в сложных операциях, в очередь на квоту. Есть ли ошибка в действиях специалистов учреждения здравоохранения по постановке девочки в очередь на квоту по трансплантации сердца? Ответ на этот вопрос даст проверка, она поручена четвертому отделу по расследованию особо важных дел СУ СКР по Алтайскому краю.

Чтобы спасти дочь, нуждающуюся в круглосуточной маминой заботе, Юлия ушла с любимой работы, приняла ситуацию. Она с большой теплотой говорит о врачах ККДБ, которые весь этот год вытягивают Ираду из тяжелых состояний каждый раз, когда она оказывается на тонкой грани жизни и смерти. Женщина находит силы улыбаться даже в палате интенсивной терапии, где находится сейчас ее ребенок. Я не слышала от нее жалоб – одну только надежду на то, что доктора помогут и сердечко, такое нужное девочке, подоспеет не слишком поздно…