Лето, каникулы...

Об организации летнего отдыха детей, имеющих редкое заболевание, при котором организм не усваивает белок злаковых растений, рассказывает Любовь Николаевна Кошкарева, помощник председателя совета краевой общественной организации семей больных целиакией и другими нарушениями кишечного всасывания.

- Проблема летнего отдыха и оздоровления детей для нас очень актуальна. От этого заболевания не выздоравливают, потому что причиной является генетическая деформация. И единственная возможность сохранить здоровье – соблюдать строжайшую диету, не содержащую белок злаковых растений. А с диетой плохо, потому что производители не соблюдают заявленных параметров приготовления продуктов, часто используют заменители и не указывают эту информацию на этикетках. Выручает аптека. А мясные продукты для нас специально по договоренности раз в месяц выпускает небольшое частное предприятие.

Но если в домашних условиях мы приспособились жить по диете, то с общественным питанием дела обстоят далеко не так благополучно. Жизнь наших детей обставлена условностями, запретами и правилами, нарушение которых влечет за собой тяжелые последствия. Мы, например, не можем куда-то поехать больше чем на два дня, потому что не можем взять соответствующий запас продуктов. Непросто организовать и летний загородный отдых наших детей.

Показательным примером может служить прошлогодняя попытка. Мы заранее договорились с руководством городского муниципального лагеря «Соснячок» об отдыхе ребятишек. Была проведена громадная подготовительная работа с обеих сторон. Все решили: и по питанию, и по медицинскому обслуживанию, и по воспитателям. Среди наших родителей есть мамы с педагогическим образованием, которые были готовы работать в группах, контролировать поведение детей. А разницу в стоимости питания, которое для наших детей обходится дороже, мы намеревались компенсировать за счет собственных средств.

Предполагалась июньская смена. Но за три недели до открытия сезона мы получили запрет из горздрава на заезд в «Соснячок»: не дай бог что случится! Вместо «Соснячка» нам предложили Павловский санаторий «Зарница». Выписали путевки. Но когда мы приехали
туда за неделю до открытия сезона, выяснилось, что о нас там слыхом не слыхивали, знать не знают и не очень хотят знать. Естественно, и никакой подготовки к приему таких особенных детей, как наши, не проводилось. Если бы родители с детьми приехали туда на отдых, была бы просто катастрофа. Путевки мы вернули, а дети остались без организованного отдыха.

Но в этом году мы приняли участие в конкурсе грантов губернатора Алтайского края по летнему отдыху и выиграли его. Благодаря Главному управлению края по образованию и делам молодежи из нескольких вариантов был выбран наиболее оптимальный. Выбор пал на лагерь «Уба» в Горном Алтае.

Надо было учитывать особенности, присущие нашим детям. Физически они здоровы, но при условии строжайшего соблюдения диеты и правил гигиены, исключающих попадание в пищу глютена. Директор лагеря Наталья Васильевна Молчанова не просто согласилась принять нас, но и предложила льготные условия по оплате.

Для наших детей очень важна психологическая реабилитация. Мы предусмотрели помимо развлекательно-отдыхательной программы еще и психологические тренинги как для детей, так и для родителей. Запланирован блок занятий для родителей по правовой тематике, информирующий их о правах и законодательных возможностях по защите прав ребенка с таким заболеванием. Многие родители, впервые услышав диагноз, теряются и не знают, что делать, куда обращаться, чего просить и требовать.

Предусмотрен также блок занятий по питанию: рассказ о диете, школа питания, множество других мероприятий. Работы много, проект грандиозный, но чтобы не повторилась прошлогодняя история, мы хотим, чтобы о нас и наших проблемах люди знали.

В Горном Алтае ребята будут отдыхать в августе, а уже 4 июля более 20 человек поедут в горячо любимые всеми нашими детками «Фунтики» в Топчихинском районе. Вот уже несколько лет этот реабилитационный центр принимает детей с целиакией.

Время, проведенное там, каждый ребенок и его родители вспоминают с огромной благодарностью. Условия, которые организовывают для наших ребят, можно считать идеальными. Один-единственный недостаток: очень мало мест - всего 12 детей в год. А в организации зарегистрировано 116.

Правда, теперь мы можем посылать туда детей четыре раза в год, но два заезда приходятся на весну и осень, когда, к сожалению, школьники заняты, едут только малыши. Но все мы благодарны за то, что нас чудесно принимают и очень хорошо заботятся. И впервые «Фунтики» летом принимают такую большую группу. Спасибо им за то, что не боятся брать на себя ответственность и делают все, чтобы дети смогли хорошо отдохнуть и набраться сил и здоровья.