Как живут дети с эпилепсией в Алтайском крае

Эпилепсия – одно из самых распространенных неврологических заболеваний в мире. Она может протекать практически незаметно, а может полностью подчинять себе жизнь человека, и ему потребуется постоянная помощь. Следующая тема проекта «Особенно важно: и нас касается» как раз про это.

Вера в лучшее

Анна С. в прошлом году впервые стала мамой. Ее яркое и болезненное воспоминание, как девочку после рождения положили на живот, но крика она не услышала.Откачали. Закряхтела.

«В кувезе Алису показали нам и увезли в реанимацию, – вспоминает Анна. – Мы не могли понять, как такое могло произойти, ведь все шло нормально. Я рыдала. Только испытала самое большое счастье и тут же самый большой кошмар».

Через две недели Анну с дочерью выписали домой. Первый приступ совпал с днем рождения девушки. Семья не понимала, что происходит, обратились к врачу. Через месяц эпилептолог озвучил неутешительный диагноз.

«Алиса почти не ела, только спала. В марте наконец-то стало лучше. У нас началась ремиссия, считаю, что она есть не только в онкологии. К сожалению, прогнозов врачи не дают. Остается только верить в лучшее и пить лекарства», – добавляет мама Алисы.

Девушка советует ценить простые моменты. Например, как за окном льет дождь, рядом в кроватке мирно посапывает малышка. Мысли о скорой встрече с мужем греют душу.

Без помощи никак

Даше 11 лет. Она жизнерадостный ребенок. Любит играть, рисовать, лепить, петь, заниматься физкультурой, а зимой кататься на горных лыжах. У девочки ДЦП и эпилепсия.

«Приступы легкие, без потери сознания. Ремиссии пока нет. Наблюдаемся и корректируем лечение», – рассказывает Людмила, мама Даши.

Ее дочь учится в лицее «Сигма» на надомном обучении по упрощенной программе. Девочке требуется постоянная бытовая помощь, хотя ходит она самостоятельно.

«Нужно верить в своего ребенка, кто бы что ни говорил. Верить и заниматься. А еще лучше и про себя не забывать: развиваться, вести активный образ жизни. Тогда ребенок будет брать пример с тебя и тоже стремиться вперед», – считает Людмила.

Она волонтер и координатор благотворительного фонда «Клуб добряков» вот уже 5 лет. Он создан с целью объединения неравнодушных людей по всему миру и для поддержки детей и взрослых с тяжелыми заболеваниями. Недавно запустили новый проект – «Няни особо назначения». Теперь к Даше два раза в неделю на четыре часа приходит помощник.

Не работа, а призвание

Сервис «Няни особого назначения» создан для помощи семьям с детьми с особенностями развития. Это всероссийский проект, координатором которого стала Алина Сухова из Алтайского края. В прошлом году она работала няней в Москве. Это вдохновило девушку на создание подобной инициативы в нашем регионе.

«Я решила развивать сервис в Алтайском крае. Это же моя родина, – рассказывает Алина. – В Барнауле проект стартовал в феврале. Мы создали команду обученных нянь, которые профессионально оказывают услуги по уходу за детьми и становятся для родителей тем ресурсом, которого им так не хватает».

Команда состоит из нянь, координатора и наставника. Кроме того, есть отделение в Москве, с которым наш регион поддерживает связь и совместно решает вопросы по развитию и оказанию услуг. Отбор нянь проходит в несколько этапов: телефонное интервью, очная встреча и собеседование, дальнейшее прохождение внутреннего обучения.

«Мы ищем и отбираем людей, для которых уход за детьми с особенностями развития не работа, а призвание. После базового обучения няни работают в семьях с детьми с самыми разными диагнозами: ДЦП, аутизм, СМА, дети с паллиативным статусом и другими тяжелыми заболеваниями. На протяжении всей работы в сервисе няни продолжают учиться и повышать квалификацию», – объясняет девушка.

Ожидание и запросы

На данный момент в команде Барнаула четыре няни. И в работе на постоянной основе сейчас три семьи. Всего в сервисе по всем регионам около 200 нянь. Они работают по запросу родителей, занимаются уходом и развитием ребенка дома, а также сопровождают его на прогулки, в реабилитационный центр и другие места.

«Мы составляем график работы, обращаем внимание на нюансы и важные моменты по уходу и взаимодействию с ребенком», – добавляет Алина.

Сейчас проект работает в Москве, Санкт-Петербурге, Набережных Челнах, Барнауле, Сочи и Казани.

«Главная цель – облегчить и нормализовать жизнь семьи через регулярную и качественную помощь», – считает Алина.

Чтобы детям было легче привыкнуть к незнакомому человеку, родители сначала проводит встречу-знакомство.

«Бывает, что люди просто не сходятся по темпераменту. Поэтому мы составляем анкету и для нянь, и для семьи, где они подробнее рассказывают о ребенке. А на самой встрече детально обсуждаем все нюансы», – объяснила координатор.

«Няни особого назначения» проходят обязательное обучение, которое включает в себя основы безопасного кормления, уход за детьми с трахеостомой и гастростомой, психологические особенности работы с семьями и нюансы коммуникации с детьми.

Потребность в няне актуальна и в нашем городе. Сейчас «Клуб добряков» ежемесячно оплачивает работу нянь для нескольких семей в Москве, Санкт-Петербурге, Набережных Челнах и Барнауле.

Поддержать других

26 марта отмечается День борьбы с эпилепсией, или Фиолетовый день. Его придумала в 2008 году девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с таким диагнозом. С тех пор в этот день по всему миру проводятся тематические акции. Люди украшают одежду фиолетовыми ленточками, чтобы поддержать тех, кто страдает этим недугом.

О причинах возникновения эпилепсии, стереотипах вокруг этого заболевания и методиках лечения ходит немало мифов. Мы поговорили с Борисом Зылёвым, барнаульским психиатром-эпилептологом, чтобы узнать детали.

«Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторными приступами, возникающими в результате чрезмерных электрических разрядов в мозге. Приступы бывают как судорожные, так и бессудорожные. Могут протекать как с потерей сознания, так и без нее», – объясняет Борис Владимирович.

По словам специалиста, причины заболевания разные – как наследственные, так и приобретенные, например родовые травмы, инфекции, опухоли головного мозга, алкоголизм, т. д.

Классическое проявление эпилепсии – большой судорожный приступ с потерей сознания. Нередко он возникает внезапно, как гром среди ясного неба, при этом больной падает как подкошенный, в любом месте, где его застал приступ.

«Чаще всего судороги проходят через 1–2 минуты, но сознание возвращается не сразу. Приступ заканчивается в течение 10–15 минут. После окончания приступа больной оглушен, испытывает головную боль, слабость и ломоту в мышцах всего тела», – рассказывает Зылёв.

Люди, видящие эти приступы, пугаются и не знают, что делать. Эпилептолог советует повернуть больного на бок. Не стоит наваливаться на него и силой удерживать руки и ноги от судорог. Голову нужно поддерживать руками, оберегать ее от ударов.

«Нередко за несколько секунд до потери сознания и судорог возникает так называемая аура – ранняя стадия приступа, которая проявляется в виде разных ощущений в организме», – отмечает специалист.

Есть шанс

Частота приступов у разных больных колеблется в широком диапазоне: у кого-то раз в год и реже, а у других может повторяться ежедневно и по несколько раз за день.

«В 30–35% случаев эпилепсии, особенно у детей, бывает спонтанное прекращение приступов, наступающее самопроизвольно. За последние 10 лет медицина шагнула вперед, теперь есть много препаратов, которые помогут купировать приступы», – говорит эпилептолог.

Если своевременно начать лечение, то у 35% больных может быть полное излечение. Лишь 20% не поддаются лечению. У остальных самочувствие становится лучше, и они перестают быть затворниками в своих квартирах из-за страха перед приступом на улице или в транспорте. Даже совершают поездки в другие города.

«Более половины больных эпилепсией живут без инвалидности, работают и учатся, поскольку болезнь протекает в легкой форме. Успех лечения зависит от тяжести повреждения мозга и соблюдения лечебных рекомендаций», – отмечает специалист.

Важно иметь расписание по часам, где будет прописано: во сколько сон, подъем, прием пищи и лекарств. Недосыпание может провоцировать приступы, точно так же, как и утреннее длительное нахождение в кровати.

Пациентам лучше соблюдать правило: проснулся – вставай и делай гимнастику. Можно постепенно приучать себя к холодному обливанию и физической активности на свежем воздухе. Пища при эпилепсии должна быть малосоленой, не рекомендуется пить много жидкости.

Борис Владимирович говорит, что надежда на выздоровление или значительное улучшение состояния вполне оправдана, хотя и зависит от многих факторов.

Современные технологии

В Алтайском крае после долгого перерыва возобновил работу центр для детей, страдающих эпилепсией. Это единственное учреждение, работающее на базе «Алтайского краевого клинического центра охраны материнства и детства», где оказывают подобного рода специализированную помощь. Из-за пандемии оно успело отработать всего год после открытия, и пациенты не успели в полной мере оценить возможности новой школы. А между тем, здесь знакомят не только с особенностями лечения, но и тонкостями оказания первой помощи страдающим эпилепсией.

Работники учат организовывать быт, отдых и развлечения с учетом особенностей болезни. Отвечая на занятиях на популярные вопросы, врачи значительно облегчают жизнь и детей, и родителей.

«Всегда возникают вопросы. Чаще всего даже немедицинского характера, – какие секции можно посещать, как правильно оказывать помощь при приступе. Возникают вопросы, ответы на которые на обычном 15-минутном приеме врач не успевает дать, поэтому социально-просветительскую работу проводим на школе», – отмечает невролог отделения детской психоневрологии центра охраны материнства и детства Наталья Загайнова.

По словам врача, в обществе до сих пор живы стереотипы, с которыми стоит бороться. Иначе это может негативно сказаться не только на самих больных, но и на тех, зачастую случайных, людях, что во время приступа спешат на помощь.

«Толкать человеку в рот ни в коем случае ничего не нужно. Важно, чтобы язык не запал. Положить человека набок и постараться вокруг оглядеться, чтобы во время судорог человек не травмировался», – отметил невролог.

После этого необходимо просто подождать, пока приступ не пройдет. Однако стоит помнить: его продолжительность не должна превышать двух минут. Если судороги длятся уже более пяти, следует вызвать скорую.