Длинный путь к первому шагу

Год назад в материале «Я хочу встать, чтобы научиться ходить» («АП» от 6 июля 2012 г.) мы рассказывали о нелегкой судьбе 18-летней девушки Тани Болханцовой и о её дружной семье, проживающей в Научном городке. Тогда прикованная глубокой инвалидностью к кровати Татьяна окончила школу с серебряной медалью и поступила на заочное отделение Алтайской педакадемии.

Предыстория

Об испытаниях, которые выпали на долю Татьяны, нам рассказала её мама Эльвира Ивановна:

- Долгожданная дочка Татьяна родилась недоношенной – в 25 недель. Врачи даже считали, что она не жилец на этом свете, слишком слабенькая. Три с половиной месяца её выхаживали в седьмой детской больнице, выписав с диагнозом ДЦП и не очень хорошим прогнозом на будущее. Семья у нас дружная. Ухаживать за дочкой помогали все: папа Николай, бабушка, прожившая с нами до 90 лет, сын Егор, который старше Тани на четыре года. Материального достатка в семье нет, а морального хватает на всех.

Поставив при рождении диагноз «детский церебральный паралич», врачи сосредоточились на этом заболевании и не заметили, что у малышки врождённый вывих тазобедренного сустава. Девочка сначала ползала, потом её даже пробовали водить за руку, хотя она сильно наклонялась набок. Первые два школьных года родители носили её в школу на руках. Потом преодоление школьных лестниц превратилось для неё в большую проблему. Вывихнутое бедро годам к десяти стало давать о себе знать все сильнее: даже езда в коляске приносила страдания и стала невозможной. Все эти годы родители не опускали рук, лечили дочь где только можно, возили её на Яровое и даже в Москву. Татьяне все же пришлось перейти на лежачее положение и продолжить учёбу на дому, общаясь с педагогами в режиме онлайн. Это стало возможным благодаря дистанционному обучению при помощи скайпа, организованному при краевом педагогическом лицее.

Эльвира Ивановна не верила в диагноз ДЦП, считая, что ходить дочка не может из-за вывиха бедра, в результате которого деформировался позвоночник и стянуты сухожилия ног. Она не успокаивалась, била тревогу, замечая, что одна нога у девочки становится короче другой. Только в 1999 году за симптомами ДЦП ортопеды наконец рассмотрели врождённый вывих тазобедренного сустава. Мама стала добиваться корректирующей операции, но оказалось, что в Барнауле за это никто взяться не решается – очень сложный случай. Перспективы, что после операции девочка будет ходить, врачи не видели. Эльвира настойчиво искала выход, отправив рентгеновские снимки в Санкт-Петербургский институт детской ортопедии имени Турнера. Оттуда сообщили, что надежда есть, хотя стопроцентных гарантий никто не даёт.

Операцию сделали в октябре 2010 года. После этого Татьяна восемь месяцев лежала в гипсе от пояса до пяток. Вторая операция была в июле 2011 года. Из костей удалили металлоконструкции, но на занятиях лечебной физкультурой девочку неудачно повернули. Вместо четырёх месяцев реабилитацию пришлось проходить больше полугода. Впереди была серия операций по восстановлению суставов. В январе прошлого года снова отправились в Питер. Татьяну положили в клинику, три недели готовили и тут у одного мальчика обнаружили корь. Клинику закрыли на карантин, 800 человек отправили по домам. Болханцовы рыдали: столько времени и средств зря потратили и ни с чем возвращаться назад!

Настроение у Тани и родителей было подавленным, но сдаваться никто не собирался. Приехали домой, стали думать, где взять деньги на следующую поездку. В апреле пришёл вызов в клинику. Кто-то подсказал, что в крае идёт благотворительный марафон «Поддержим ребёнка». Благодаря ему и удалось получить деньги на оплату дороги до Санкт-Петербурга. Татьяне сделали очередную операцию.

Учится стоять

Последний раз свозить её туда удалось в октябре минувшего года. Хотя к тому времени Татьяне исполнилось 18 лет, её приняли в детской клинике. Хирург пошёл навстречу и сделал сразу три операции, чтобы Болханцовы не мотались лишний раз в такую даль.

- Татьяне вынули железо из правого тазобедренного сустава, прооперировали сухожилия на обеих ногах под коленями и возле пяток, удалили наросшую косточку. Наложили шесть швов, – рассказывает Эльвира Ивановна. – Эта операция стоит более 86 тысяч рублей. Несмотря на то, что за четыре месяца до этого дочери исполнилось 18 лет, её оплатил Российский детский фонд, помог и крайздрав. Надо было полежать в клинике до снятия гипса, но денег на столь длительное проживание в Питере у нас не хватило, за каждые сутки приходилось выкладывать 2,5 тысячи рублей, не считая питания. Мы продержались три с половиной недели и отправились домой. Гипс дома распиливал папа, а я давно научилась сама снимать швы, поскольку каждый раз возить загипсованную дочку в больницу не получается. Трудно найти подходящий транспорт с широкими дверями.

- А почему для удаления железа из тазобедренного сустава нужно было ехать в Питер? У нас в Барнауле свои отличные ортопеды.

- Во-первых, наш случай очень сложный. А во-вторых, питерский доктор, который ведёт Таню, сказал: «Лучше действовать по формуле: кто ставил железо, тот его и вынимает».

Позади восемь сложнейших операций, которые Татьяна перенесла мужественно. Девушка уже может сидеть (раньше только лежала) и даже встать ненадолго при поддержке мамы. Но форсировать события нельзя: одно неосторожное движение – и хрупкие кости могут деформироваться. Сейчас важно разрабатывать сухожилия после операции, что очень трудно.

Для мамы и дочки – это каждодневный труд. Помогает вся семья. В качестве тренажёра поставили в квартире качели, потому что надо восстанавливать вестибулярный аппарат после того, как девушка 2,5 года пролежала не вставая. Оборудовали шведскую стенку, чтобы она могла вытягиваться, учиться стоять прямо, что формирует мышцы позвоночника. Позвоночник уже выпрямился, теперь надо выработать правильную мышечную привычку удерживать его в этом положении.

- Первый раз я встала возле стенки в марте, конечно, с маминой поддержкой, – вспоминает Татьяна. – Продержалась минуты четыре. Больше нельзя, прибавлять можно постепенно и по минутке. Стоять самостоятельно пока врачи не разрешают, говорят, что от длительного лежания кости изреживаются, начинается остеопороз. Поэтому нужно пить кальций, витаминный комплекс и делать упражнения с постепенным наращиванием нагрузок.

Педагогику читала взахлёб

В этом году Татьяна достигла новых успехов в учебе. Мы уже писали о том, что из-за сестры брат Егор оставил учёбу на экономическом факультете и поступил на заочное отделение филологического в педакадемии. Он и возил Татьяну по аудиториям и на экзамены, которые сдавал вместе с ней. Эльвира Ивановна тоже всегда была рядом, сидела на лекциях. В Северной столице им с мужем удалось приобрести коляску, которая может раскладываться. Если во время занятия дочка подаст знак, мама тихонько поменяет положение кресла и та может слушать преподавателя полулёжа. Первую сессию в марте Татьяна сдала на пятёрки, Егор тоже.

Эльвира Ивановна говорит, что сразу заявили преподавателям: «Никаких поблажек нам не надо. Жизнь их не принимает. Спрашивайте Таню наравне со всеми».

Очень понравились девушке опытные педагоги кафедры литературы и русского языка Валентина Михайловна Иванова, Галина Ивановна Синельникова и её тёзка и однофамилица Галина Петровна Синельникова. Читают лекции так, что заслушаешься. Педагогику ведёт Людмила Ивановна Соснина. Татьяну очень заинтересовал этот предмет. Она не могла от учебника оторваться, читала его взахлёб. А потом призналась маме: «У меня такое ощущение, что некоторые школьные учителя эту книгу не открывали». Июньскую сессию Татьяна сдала на пятёрки, лишь одна четверка – по английскому языку. А Егор снова отличник, оба переведены на второй курс.

Совсем не просто посещать занятия и сдавать экзамены инвалиду в коляске. То и дело возникают различные препятствия, которые помогают преодолевать отзывчивые люди. Эльвира Ивановна рассказывает:

- Весной мы не могли подойти с коляской к главному входу педакадемии на улице Молодежной, все заставлено машинами. Обратились к администрации вуза, там среагировали быстро: территорию огородили, оставили широкий проход, и теперь мы свободно доезжаем до крыльца. Однажды вышла из строя защёлка входной двери, одна её половина перестала открываться, а во вторую с коляской не протиснешься. Пришлось Егору её складывать, Таню переносить на руках. Объяснила ситуацию завхозу. К концу занятий к нам подошла вахтерша и сообщила, что дверь уже отремонтирована, можно проезжать.

Когда во время сессии Татьяне выделяют общежитие, заведующая студгородком Светлана Алексеевна Лизборян сама оформляет нужные бумаги, а когда была в отпуске, по телефону сказала: «Заселяйтесь, заявление напишете позже, когда я выйду». Я благодарна персоналу общежития за то, что во всём идут навстречу, стараются создать для нас хорошие условия. Комендант Тамара Витальевна Хмелькова не только выделила отдельную комнату, но поставила туда холодильник и принесла обогреватель.

Не опуская рук

К сожалению, на этом проблемы семьи Болханцовых не заканчиваются. Эльвира сетует: «Я просто мама с образованием инженера лесного хозяйства. Делаю что могу, читаю и консультируюсь, но нужна профессиональная медицинская помощь. Не могу найти центр по реабилитации больных после таких операций, как у Тани. Снова ехать в Питер? Говорят, ищите поближе к Алтаю. В крайздраве инвалиды I группы стоят в очереди на путёвки в санаторий. Собирают кучу документов, которые действительны полгода, и ждут. Мы тоже их подали, но нам ждать нельзя».

Для того чтобы Таня встала и начала пробовать ходить после последней обширной операции, врачи дали ограниченный срок, когда надо разрабатывать сухожилия, чтобы они не стягивали нижние конечности. По плану Болханцовы должны были поехать в Санкт-Петербург к своему врачу в апреле, но не нашли денег. Теперь он приглашает их к себе в конце июля или в августе, что пока тоже нереально. Последний срок – в октябре. «Если я не успею за этот год подтянуть сухожилия, то потом уже больше не смогу. Они быстрее, чем суставы, теряют эластичность, застывают. Как это правильно делать, я точно не знаю, действую, как подсказывает интуиция», – говорит Эльвира.

Татьяна очень нуждается в профессиональной помощи. Но она вышла из детского возраста и теперь должна обращаться в Санкт-Петербургский институт ортопедии и травматологии имени Альбрехта, где лечат взрослых, которые могут сами себя обслуживать. Сопровождающего таким пациентам не положено, значит, маме там места не найдётся. Сама же Татьяна остаётся беспомощной лежачей больной, которая ни умыться, ни поесть или привести себя в порядок самостоятельно не в состоянии.

А ехать в Питер необходимо. Нужно, чтобы хирург, который оперировал Таню, посмотрел, насколько удалось разработать суставы и сухожилия, насколько срослись и уплотнились кости, правильно ли она ставит стопы, держит осанку. Здесь нельзя ошибиться, всё может пойти насмарку: муки восьми операций, долгого лежания в гипсе и каждодневный труд по реабилитации. Болханцовы видели такую пациентку в детской больнице, которой всё пришлось начинать сначала.

Её мама сетует, что трудно попасть на приём к главному хирургу-травматологу края. Телефоны не отвечают, записаться на приём не получается. Лишний раз выбраться в крайздрав из Научного городка проблематично, она ухаживает сразу за двумя лежачими больными: дочкой и 85-летней бабушкой.

Прежний главврач в прошлом году пошёл семье навстречу, подписал разрешение на оплату им проезда в поезде до Санкт-Петербурга. В октябре снова потребуется приобретать три билета. В семье работают Егор и отец. Но чтобы быть больше дома, помогая ухаживать за дочерью, глава семьи оставил профессию инженера лесного хозяйства и перешел в охранники. Зарплата невелика.

Финансовая сторона в лечении девочки теперь чуть ли не самая важная. Ездить приходится втроем: оба родителя и лежачая дочь плюс чемоданы. Поезд до Северной столицы идёт из Новосибирска. Откупать приходится купе. Ночевать в клинике родителям не разрешают, они снимают квартиру. Деньги на поездки раньше помогали собирать благотворительный фонд «Поможем ребёнку» и добрые люди.

- Я должна знать, какие упражнения нужны Татьяне для каждого периода восстановления. Мы люди добросовестные и исполнительные, все будем делать, – заверяет Эльвира Ивановна. – Но хотелось бы найти хирурга-ортопеда в Барнауле, который курировал бы реабилитацию Татьяны. Ведь мы достигли уже многого, не отчаиваемся и продолжаем верить, что у нас всё получится. Знаем, что хороших людей много, особенно в Сибири. Благодаря их поддержке мы прошли такой длинный путь. Осталось совсем немного.