Сорок седьмая, не лишняя

Еще вчера людей с «лишней» хромосомой и самих считали «лишними». Пока общество со скрипом поворачивалось лицом к ним, они старались найти свое место под солнцем, учились, развивались и… устанавливали мировые рекорды. «Солнечный круг» сегодня – это более ста семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, более 60 из них живут в Барнауле. На праздник, устроенный в их честь, люди ехали со всех уголков края. А город за окнами детского развлекательного центра спешил по своим делам, и ему по большому счету было все равно.

«Исе, и исе, и исе!»

Начало взрослые назначили на 11 утра. Но детский праздник начинается там и тогда, когда собирается больше двух сорванцов. Семьи приезжали заранее, чтобы успеть принарядить ребят, а потому завертелась праздничная кутерьма гораздо раньше означенного времени. Еле дождавшись, пока мама расправит ей оборочки на платье, Алиса Кальченко из Шипуново срывается навстречу друзьям. Двухлетняя Ксюша, уже успевшая потерять бантик, зачарованно смотрит на мой диктофон и, состроив глазки кота из мульта «Шрек», трогательно канючит: «Дай, а?» Даю. В следующий миг все покатываются со смеху от караоке, устроенного крохой. С импровизированным микрофоном она изображала певицу Нюшу: «Я асю исеть исё исе, и исе, и исе», что в переводе значило «я хочу лететь еще выше, и выше, и выше».

Артему Дудину – четырнадцать. Юноша учится в коррекционной школе-интернате № 1 г. Барнаула, серьезно занимается плаванием во взрослой секции спортклуба «Магис» с Сергеем Толкачевым, тем самым тренером, что уже вырастил одну чемпионку с Алтая – Марию Ланговую, выигрывавшую не раз этапы международных соревнований по плаванию Special Olympic. По жизни Артем и Мария – большие друзья. А по сборной – он ей в затылок дышит. Там, где у Маши – первое место, у него обязательно – второе. Понятно, что, если бы не их классные мамы – председатель общественной организации «Солнечный круг» Ольга Ланговая и ее помощница Юлия Дудина, ничего бы у ребят не получилось. Правда, Артем, не отрываясь от «стрелялки» в планшете, по-мужски эгоистично настаивает: «Мама мне совсем немного помогает, мне нравится плавать, и я все делаю сам».

– Сына от компа отрывать приходится, – сетует Юлия, – не ограничишь его по времени – весь день может просидеть. И читает запоем. Сейчас свое любимое перечитывает, «Гарри Поттер». Тоже ограничиваем. 14 лет назад в роддоме нам словно приговор произнесли – «синдром Дауна». Я не знала тогда, что выживу и доживу до проблем, которые есть у любого обычного подростка. Сын просто рванул в развитии, когда занялся плаванием. Лучше стали речь, моторика, общение с другими детьми.

Чуть больше любви

Вглядываюсь в детские, словно чуть сонные, лица и пытаюсь связать их с заезженными стереотипами. Мол, инклюзивная среда, в которой детей с лишней хромосомой не прячут, а подтягивают до уровня обычных детей – удел продвинутых и в России идея не приживется. И что они – умственно отсталые, не поддающиеся коррекции, не обучаемы и, вообще, лучше бы им жить в закрытых специализированных учреждениях, а потому правильнее от таких новорожденных отказываться еще в роддоме.

Дети как дети. Просто, чтобы осилить детсадовскую и школьную программы, им надо больше внимания, терпения и любви. Массаж, ЛФК, иппотерапия, бассейн, реабилитационные курсы в краевых центрах «Родничок» и «Журавлик». Обязательно – общение детей друг с другом и взрослых, чтобы не замыкались на своих бедах. Это Наталья Шипилова свою историю нам рассказывает. Рождение ее дочек-двойняшек – Лизы и Саши восемь лет назад стало сенсацией в научном мире. Их случай – единственный в России, да и во всем мире есть всего пять пар близнецов с синдромом Дауна. Сейчас Владимира с Натальей страшит лишь одна мысль – о том, что их девочек могло не быть на свете:

– Не верьте, если кто-то говорит, что нам просто и легко живется. Здоровье – это всегда лучше и правильнее, чем патологии. Но если бы мы еще и выбирать могли… Нам с мужем было страшно вначале, когда врачи предупредили: девочки могут остаться лежачими. Но посмотрите, какие они стали – доб-
рые, подвижные. Лиза пошустрей, она – лидер, зато Саша ныряет как дельфин, дыхание под водой задерживает так, что тренеры удивляются. Мы плаваем, знаем буквы, изучаем слоги и в этом году пойдем в школу.

– Наташа, а вам в роддоме врачи тоже предлагали отказаться от детей?

– Ой, нет, у нас с Володей особая история. Мы 12 лет детей ждали. И когда появились долгожданные доченьки, у врачей язык не повернулся предложить нам такое. Но мы тогда в изоляции остались. Друзья поздравляют, а я сказать не могу, что у нас такое… Не стеснялась, нет. Просто огорчить не хотела.

Эффект Кая

«Качу коляску с маленьким сыном, а в нас пальцем тычут: «Гляди, даун» – о такой реакции мы слышим от семей, коим довелось быть изгоями. Но этот их опыт выживания проторил дорогу новичкам «Солнечного круга». Телефоны активистов организации люди находят в Интернете и звонят со всей России. На днях Наталье Шипиловой позвонила ее тезка из Воронежа. Незнакомая девушка в дорогущем роуминге билась в истерике: «Дауненок у нас родился, муж сказал, что уйдет. Что делать?» Главное тут – прекратить панику и поток слез, заставить молодую маму слушать. Наташа воронежская на другой день перезвонила, благодарила Наташу барнаульскую: «С мужем поговорили, он все понял как надо. Малыша забираем домой, спасибо!»

– Знаете, какая фраза пробивает самое непробиваемое отчаяние родителей малыша с такой патологией? Я им говорю: «Вы даже не представляете, как будете любить именно этого своего ребенка, и дороже успехов других ваших детей вам будут его успехи и победы».

Впереди нас ждал еще один сюрприз. Овации зала сорвал целый цветник малышей в футболках, вручную расписанных акриловыми солнышками. С этих футболок началась дружба студентов-волонтеров с «Солнечным кругом». Анна Нечаева, студентка V курса АлтГАКИ, к мозговому штурму в канун акции «Солнышко для всех» привлекла ребят с других курсов. Думая, как адаптировать технологию росписи по ткани акриловыми красками к особенностям детей с синдромом Дауна, испортили несколько футболок, отказались от рисования ладошками, протестировали прочность рисунка в стиралке-автомате и методом тыка вывели оптимальный вариант росписи по хлопковому трикотажу. Волонтеры собирались сделать заготовки, думая, что детям не справиться с прорисовкой мелких деталей. Не тут-то было. Юные художники просили чистые футболки и рисовали на белом фоне лица, улыбки, глаза, словно на чистом листе – ясную судьбу свою, не замечая времени. В сознании Ани и ее друзей случился перевертыш:

– Мы думали потрясти их такой штукой, как роспись акрилом. На самом деле – они потрясли нас. Многие делают вид, что этих детей не существует. Но они есть, да еще такие милые. Они пришли и растопили лед. Жаль, что людям порой жизни не хватает понять: согреться можно, лишь отдавая тепло.

Итак, что нового мы узнали о «солнечных детях»? Сегодня в Алтайском крае работает сильная команда, не позволяющая им стать лишними. С одной стороны, родительский актив «Солнечного круга», спонсоры, волонтеры, организующие акции, праздники и семинары для семей со всего региона. С другой – Главалтайсоцзащита и ее ресурс комплексной реабилитации ребят в лучших центрах и санаториях, занятия с тренерами, психологами, дефектологами, логопедами. Модное словечко «инклюзия» многим из людей этой команды незнакомо даже. Они просто делают так, чтобы каждый день таяло по льдинке в сердце еще одного Кая.

Факт
Дата 21 марта, когда отмечают День человека с синдромом Дауна – символ патологии, представляющей собой трисомию по 21 хромосоме, генетической аномалии в организме человека, в результате которой появляется «лишняя», 47 хромосома. Случается она у одного из тысячи малышей, причем это соотношение не зависит от национальности, социального статуса, образа жизни или здоровья родителей. Среди знаменитостей с синдромом Дауна – актер Паскаль Дюкен (главный приз за лучшую мужскую роль в Каннах в 1997 году), актер Пабло Пинеда (он получил высшее образование и сыграл главную роль в фильме «Я тоже»), Андрей Востриков из Воронежа – абсолютный чемпион Европы по спортивной гимнастике, музыканты Мигель Томазен и Саджит Десаи, наша землячка спортсменка Мария Ланговая.