Девочке-бабочке из Алтайского края подарили перевязочные материалы
18:44, 21 мая 2019г, Медицина 1607
Новорожденная девочка из Алтайского края с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз» получила в подарок дорогостоящие перевязочные материалы. Их хватит на месяц-полтора. Помощь оказал благотворительный фонд «Дети-бабочки», представители которого посетили Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства.
В пресс-службе регионального Минздрава рассказали, что патронажная медицинская сестра фонда Лидия Гелишевская встретилась с родителями трех малышей, страдающих буллезным эпидермолизом. Всего в Алтайском крае на данный момент проживает семь ребятишек, которых принято называть «дети-бабочки».
Подтвердить или опровергнуть данный диагноз можно после проведения генетического анализа, который делают только в Москве. В рамках визита представитель фонда взяла на исследование биологический материал у трех детей Алтайского края.
Справка
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором в организме ребенка не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. В итоге при любой травме, а иногда и без нее на коже возникают пузыри. Она отслаивается, оставляя открытую рану. По статистике, буллезный эпидермолиз в мире встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся.
О фонде
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» был создан в 2011 году. В январе 2015 г. фонд открыл первое и пока единственное в стране отделение для «детей-бабочек» на базе Научного центра здоровья детей. На данный момент в фонде зарегистрировано около 350 детей.
