Накопим «Мили доброты». Как в Алтайском крае поддерживают детей с проблемами здоровья

Здоровье ни за какие деньги не купишь, но для детей с тяжелыми заболеваниями, подопечных реготделения Российского детского фонда, часто именно размер сборов на счету благотворительного марафона «Поддержим ребёнка» определяет и качество жизни, и ее продолжительность.

Режим – сверхскоростной

Вопросы, адресованные жителями края руководителю краевого отделения РДФ Оксане Овчинниковой (полный их перечень – в разделе интернет-форумов официального сайта правительства), говорят об одном: ковидные ограничения не должны влиять на объемы поддержки детей с проблемами здоровья.

– У детей с тяжелыми диагнозами время устанавливается на сверхскоростной режим, дорог каждый день. Иногда времени для ожидания просто нет, – подчеркнула Овчинникова.

Для начала – добрая новость. Учреждена премия «Преодоление» имени Вячеслава Чудимова. Она присуждается ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его наставнику. Торжественное вручение исторически первой награды пройдет во Всемирный день ребёнка.

Для тех, кто не знает: Вячеслав Чудимов – заслуженный врач России, кандидат медицинских наук, меценат, посвятивший жизнь реабилитации детей. В планах Вячеслава Фёдоровича было шефство над подопечными фонда, но, увы, осуществить их он не успел, ушел из жизни в прошлом году.

Ограничительные меры изменили систему коммуникаций с семьями края. Большая часть обращений идет сейчас на сайт реготделения РДФ (https://www.altaidetfond22.ru), электронную почту (altaidetfond22@mail.ru) и в аккаунты соцсетей. Заседания президиума правления и попечительского совета благотворительного марафона «Поддержим ребёнка» также проходят в заочном режиме. В том случае, если разрешение проблемы требует личного присутствия человека, его примут в барнаульском офисе РДФ – со всеми мерами предосторожности, разумеется.

В последний год чаще обращаются родители тяжелобольных ребят, число которых растет. Стало больше детей-«бабочек» (больных буллезным эпидермолизом), теперь их трое: весной 2021-го родились две малышки со сложной формой этого, увы, неизлечимого заболевания. За 2020 год выявлено пятеро ребят с муковисцидозом, самому младшему – всего три месяца. Не сдаются фенилкетонурия, целиакия, глухота, онкология, ДЦП… Программы губернаторского благотворительного марафона «Поддержим ребёнка» – реальная возможность улучшить качество жизни таких деток.

Мы вместе

Каждое решение попечительского совета, в состав которого входят опытные врачи, меценаты, общественники, продиктовано, во-первых, состоянием ребенка, во-вторых, возможностями региона. Команду бессменно возглавляет легендарный Яков Шойхет, не нуждающийся в представлении. Помогают многим, но не всем, увы. И дело не только в том, что стоимость лечения тяжких недугов может быть запредельной. Врачи не всесильны, если речь идет о неизлечимых болезнях.

К слову, Алтайский край вошел в число пяти субъектов Федерации, подписавших генеральное соглашение о сотрудничестве с Российским детским фондом. Этот документ – ключевой в определении направлений и объемов помощи детям региона на ближайшие пять лет.

Оксана Овчинникова привела несколько примеров того, как это работает.

-Ежегодно делегации подопечных центров помощи детям, оставшимся без попечения родителей, ездят в Москву на празднование Дня защиты детей. Организатор торжеств, РДФ, оплачивает расходы на проживание, питание, культурную программу, трансфер. Ребята успевают посетить знаковые места столицы. Стоимость такого тура на одного ребенка – 300–350 тысяч рублей. Всего же в Москве побывало 250 ребятишек.

Второй проект, «СберВместе», детский фонд реализует совместно со Сбербанком. Это направление поддержки детских туберкулезных медучреждений страны. Сейчас идет сбор средств на приобретение оборудования для бийской, с вековой историей, больницы. Поучаствовать можно здесь: https://today.sberbankvmeste.ru/story/342.

«Мили доброты» – акция с участием компании iGlobe. Она дает право  бесплатного проезда к месту лечения ребенка и сопровождающего. Бонусными билетами уже воспользовались четыре семьи из Алтайского края.

Сложно из-за пандемии идет сейчас сбор в копилку марафона «Поддержим ребёнка», в этом году она пополнилась лишь на 4,5 миллиона рублей. Для сравнения: в прошлом собрали 12 миллионов. Надежда на остаток ноября и декабря – самые активные фазы работы благотворителей, «тяжеловесов» экономики края, неравнодушных к проблемам тяжелобольных детей. Всего же за 11 месяцев 2021-го оказана помощь более чем 2 тысячам ребятишек на сумму около 5 миллионов.