Для них космос - на Земле

Четвертый год на Алтае проходит краевой благотворительный марафон «Поддержим ребёнка». Нынче он посвящен борьбе с ДЦП - одним из самых тяжёлых заболеваний детей.

Не жалеть, а помогать

- Олег, покажи нам, как ты ходишь в костюмчике! – мама настойчиво подбадривает своего малыша, облачённого в специальный комбинезон на шнуровке, словно космонавт.

Мальчишка радостно запрокидывает голову. Это такое счастье - стоять вертикально, опираясь на свои ножки, которые хоть и слушаются плохо, порой заплетаются, но держат тело и позволяют самостоятельно пройти несколько шагов. В присутствии большой группы народа, наведавшейся 20 июня в 5-ю городскую детскую больницу Барнаула, Олег вел себя героически. Он показывал, как может ходить, ползать, доставать разноцветные мячи из сухого бассейна, оседлав большой резиновый шар «с рогами». Мамины глаза светились гордостью за него: сын так старается!

Уже шестой год Наталья Храмова день и ночь неотлучно находится возле своего ребёнка. Так получилось, что они остались вдвоём и надеяться не на кого. Родителей Натальи, бабушки и дедушки Олега, уже нет. Его отец не даёт о себе знать. Мальчику нужны постоянная медицинская помощь, регулярные реабилитационные курсы в стационаре, поэтому женщина живёт в Барнауле, снимает квартирку, отдавая за неё половину пенсии по инвалидности ребёнка, и старается не терять присутствия духа. Если надо отлучиться, просит кого-нибудь присмотреть за сыном. Главная помощница Натальи – крестная мать Олега, которая сообщила нам, что мальчик музыкальный и даже одарённый. Сейчас он с мамой проходит очередной курс в пятой больнице и, конечно, их маленькая семья нуждается в финансовой поддержке.

- А это что? - спрашивает любознательный мальчик, увидев тренажёр в виде велосипеда. Конечно, он захотел покрутить на нём педали…

Симпатичной девочке Полине Байдашовой всего 3,5 года. Она находится в больнице с мамой Галиной и впервые облачилась в «костюм космонавта», привыкая к нему. Теперь она лучше держит спину и голову, может дольше находиться в вертикальном положении. Использование пневмотренажёра в столь раннем возрасте сулит хорошие результаты. Как и Олег, Полина родилась недоношенной и попала в группу риска. И хотя её маме помогают ухаживать за ней бабушки и дедушки, и здесь нужны дополнительные средства на лечение.

Зав. неврологическим отделением больницы, внештатный детский невролог Барнаула Ольга Тарасова пояснила журналистам:

- Детский церебральный паралич связан с поражением головного мозга и проявляется у таких новорожденных в первые месяцы жизни. Подобная беда может случиться в любой семье. Восстановление требует постоянного колоссального труда от самого ребёнка, но ещё больше – от его родителей. При этом нельзя показывать, что вы его жалеете, заставляя работать, несмотря на трудности. Чем раньше начать заниматься с больным ребёнком, тем он быстрее научится самостоятельно ходить. В пневмокостюмах можно начинать заниматься с года и даже шести месяцев. Правда, они достаточно дорогие: самый маленький стоит 17,5 тысячи рублей, а тот, который на Олежке, – почти 25 тысяч.

За счет марафона, проведенного в прошлом году, в пятую городскую больницу было передано 400 тысяч рублей. На них удалось закупить шесть таких тренажёров для восстановительного лечения. По словам заместителя начальника Главного управления по здравоохранению и фармацевтической деятельности Веры Ушановой, уровень заболеваемости ДЦП в крае достаточно высок. Снижения не наблюдается, наоборот, печальный показатель может расти в связи с тем, что наши врачи научились выхаживать новорожденных с предельно низким весом тела, а это основная группа риска, у которой могут возникнуть подобные осложнения.

«Костюмы» для самых маленьких

На учете в крае состоит 1700 детей с ДЦП, в Барнауле – около 600. Специализированная помощь в краевой столице сконцентрирована в трех детских больницах. Понимая значимость этой проблемы, в рамках программы планируется открыть психоневрологические отделения в нескольких городах, а также организовать восстановительное лечение на местах, так как не каждый родитель может привезти ребёнка в Барнаул из-за финансовых и других трудностей. Будет закуплено новое оборудование, подготовлены специалисты. Программу реабилитации детей с ДЦП поддерживает губернатор, но без постоянных усилий родителей, их работы с ребёнком на дому эффекта не достичь.

- Попечительский совет рассмотрел возможность из средств, которые будут собраны во время марафона, приобрести около 40 пневмокостюмов для малышей, которые передадут в семьи. Их раннее применение даёт лучший эффект, можно заниматься дома, без помощи инструктора ЛФК. Они станут обменным фондом. Когда ребёнок подрастет, ему при необходимости передадут костюм побольше, - сказала Вера Ушанова. – Посмотрим, какова будет эффективность. Акцент сделаем на тех детях, которые живут в районах, им сложнее и труднее всего. Чтобы приблизить к ним помощь, планируем развивать отделения восстановительного лечения детей с поражением центральной нервной системы в Рубцовске, Бийске, Славгороде. Но это уже будет за счет государственных средств по краевой целевой программе.

Вера Михайловна подчеркнула, что деньги, собранные в результате марафона, пойдут не только на приобретение сложного оборудования, технических средств, лекарств, но и на финансовую поддержку родителей больных детей: одним надо свозить ребенка в клинику Москвы или Санкт -Петербурга, другим – купить что-то необходимое, которое не входит в государственную программу обеспечения больных детей.

Главврач 5-й детской больницей Дмитрий Лобунов сообщил, что сейчас у них на реабилитации находится 15 малышей с ДЦП. В год каждый из них должен проходить по два-три курса лечения. В скором времени планируется переводить их на второй этап в дневной стационар. На уточняющий вопрос корреспондента «АП» о принципе действия пневмотренажёра Дмитрий Сергеевич пояснил: «При ДЦП мышцы у ребёнка скованы. «Костюм» сковывает их еще больше, усиливая сопротивление мышц. Снимая его, ребенок начинает легче двигаться. Чем дольше используется пневмотренажёр, тем он эффективнее. Короткие курсы результата не дают».

Привет от Суворова

Кто бы мог подумать, что Наполеон родился недоношенным и помещался в рукавице из бараньей шкуры? Преждевременное появление на свет не помешало стать знаменитыми на весь мир Дарвину, Суворову, Менделееву, Моцарту, Байрону, Гюго, Ренуару, Черчиллю, Ньютону и другим известным личностям. Об этом может узнать любой посетитель детской больницы № 7 из красочного плаката, вывешенного перед входом в самое главное отделение - реанимации и интенсивной терапии новорожденных. Его изготовила одна из молодых мам в благодарность за спасённого ребёнка. Здесь обеспечивают первый заслон на пути серьезного комплекса различного вида нарушений, приводящих к ДЦП.

Как рассказал журналистам медперсонал больницы, отделение рассчитано на 12 коек, пока их достаточно. Важнее не увеличивать количество, а обеспечить их полноценной, качественной аппаратурой, которая даст возможность докторам работать так, как того требуют федеральные стандарты. Специалисты здесь высококвалифицированные. Неонатологи, реаниматологи регулярно проходят обучение в Москве, Санкт-Петербурге, посещают научные конгрессы, душой болеют за результаты выхаживания. В стационаре имеется отделение выхаживания недоношенных детей на 30 коек и другие, обеспечивающие все этапы лечения и реабилитации новорожденных с тяжелой перинатальной патологией. Медицина в наш век шагнула вперед и выхаживание недоношенных детей в килограмм и даже 500 граммов уже не фантастика. Но речь идет не только о сохранении жизни, но и об обеспечении её качества. Журналистам показали действие защитных колпаков, имитирующих утробу матери. Крохе внутри тепло, уютно, если он не может самостоятельно дышать, за него это делает специальная дорогостоящая аппаратура. За его жизнедеятельностью круглосуточно следят умные мониторы.

Начмед детской больницы № 7 Татьяна Борисенко подвела итог дня:

- Марафон, который продолжается, в прошлом году принес реальную помощь детям с заболеваниями органов слуха. Ещё более актуальна проблема борьбы с таким недугом, как церебральный паралич, на который сейчас обратили пристальное внимание. Малыши и их родители нуждаются в конкретной поддержке, для чего нужны немалые средства. Есть пути решения этой проблемы, создана программа, которую готовы реализовывать сразу в нескольких лечебных учреждениях краевого центра. Марафон помогает сделать в этом первые шаги.

Справка «АП»
Благотворительный марафон «Поддержим ребенка» стартовал в регионе в 2009 году по инициативе губернатора Александра Карлина. В результате только в прошлом году на оказание помощи больным детям было собрано более 12 миллионов рублей, а всего с момента старта общекраевой акции – свыше 20 миллионов. На эти средства оказана материальная поддержка 200 алтайским детям. Свыше 30 ребятишек стали слышать благодаря проведенной кохлеарной имплантации, почти 300 малышей избавились от сердечно-сосудистых заболеваний, 56 детей с диагнозом ДЦП получили санаторно-курортное лечение в Евпатории. Помощь на собранные во время марафона деньги была оказана и родителям больных детей. Она разная - от оплаты проезда к месту проведения операции ребенка и проживания там до помощи в проведении реабилитационных мероприятий после лечения.
Особенность краевого марафона в том, что в его рамках от оказания помощи конкретным детям власти приходят к принятию региональных программ и акций. Так, например, в 2011 году во время марафона особое внимание было уделено детям с заболеванием ДЦП. А в этом на заседании совета администрации края рассмотрен проект программы «Реабилитация и лечение детей с ДЦП». Распределение собранных в ходе проведения марафона средств идет под контролем Общественного попечительского совета, который возглавляет известный врач доктор медицинских наук, член-корреспондент РАМН Яков Наумович Шойхет.
Марафон продолжается. Тем, кто хочет принять участие в нем, а также родителям детей с тяжелыми заболеваниями можно обращаться в краевое отделение Российского детского фонда по телефонам: 66-65-50, 63-02-55.