Лечение, дарующее жизнь

Редкие (орфанные) заболевания – это не приговор, считают в Главном управлении края по здравоохранению и фармацевтической деятельности.

Помощь оказывается

У жителя Алтайского края маленького Евгения редкое заболевание с мудреным названием «мукополисахаридоз». Оно связано с наследственными аномалиями обмена веществ в организме, проявляется в виде болезни накопления и приводит к дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Без медицинской помощи такие пациенты обречены. Лечение позволяет им жить, но стоит оно очень больших денег. Да и не в каждом регионе страны имеются возможности для оказания такой помощи пациентам. По согласованию между Главным управлением Алтайского края и властями Омской области, располагающей ими, Женя с ноября прошлого года проходит дорогостоящее лечение в Омской детской клинической больнице.

В данном случае вовсе не важно, где ребенок получает жизненно необходимое лечение, важно то, что он его получает. И этот факт говорит не о том, что в нашем регионе не хотят лечить пациентов с высокозатратными заболеваниями, а о том, что наши специалисты находят возможность оказать им необходимую медицинскую помощь, комментируют в Главном управлении Алтайского края по здравоохранению и фармацевтической деятельности.

С момента вступления в силу постановления Правительства РФ от 26.04.2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности» на территории края началась работа по формированию регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. К началу августа текущего года в нем зарегистрировано 155 пациентов. В том числе с такими диагнозами, как «фенилкетонурия» (68 чел.), «юношеский артрит с системным началом» (21 чел.), «апластическая анемия» (14 чел.), «галактоземия» (12 чел.), «преждевременная половая зрелость» (10 чел.), «незавершенный остеогенез» (8 чел.), «первичная легочная гипертензия» (6 чел.), «нарушение обмена меди» (5 чел.), «синдром пароксизмальной ночной гемоглобинурии» (3 чел.), «мукополисахаридоз» (5 чел.), «дефицит системы комплемента» (1 чел.), «нарушение обмена жирных кислот» (1 чел.), «дефицит фактора VII» (1 чел.).

Как поясняют в Главном управлении, на основании Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» обеспечение лекарствами больных с редкими (орфанными) заболеваниями возложено на регионы. Но для реализации этих полномочий необходимы дополнительные финансовые средства из бюджета территории. Алтайскому краю на приобретение дорогостоящих препаратов необходимо дополнительно 130 млн. руб. в год. 

Изыскать средства

На основании обращения Главного управления АКЗС приняло соответствующее постановление (от 03.06.2013 № 349) и направило его в Правительство Российской Федерации на предмет включения заявки региона в перечень заболеваний, лекарственные препараты для которых закупаются централизованно за счет средств федерального бюджета, а также расширения указанного перечня лекарственных препаратов.

Ряд других территорий страны также обратились в Государственную думу с законопроектом о выделении ряда орфанных заболеваний, не входящих в программу «Семь нозологий», в особую программу, финансируемую за счет федерального бюджета. Законопроектом предлагалось выделить высокозатратные орфанные заболевания в отдельную программу и финансировать закупки лекарственных препаратов для пациентов за счет федерального бюджета. Однако предложенные регионами поправки к закону об охране здоровья граждан относительно лечения редких (орфанных) заболеваний Госдума отклонила. Поэтому регионы Российской Федерации, в том числе и Алтайский край,  пытаются изыскать средства на лечение пациентов с редкими заболеваниями за счет резервов своего бюджета, спонсоров или благотворительных организаций.

В Алтайском крае больные редкими заболеваниями, включая пациентов с такими затратными нозологиями, как мукополисахаридоз, получают необходимую симптоматическую лекарственную терапию.

Внимание и поддержка

– Наша семья очень благодарна крайздраву за возможность сыну пройти лечение в Омске, – говорит Елена Юрьевна, мама Жени. – После того как ему поставили этот страшный диагноз, главный специалист по медицинской генетике Главного управления Александр Михайлович Никонов сообщил, что необходимый для лечения дорогостоящий препарат есть в Омске, нужно только наше согласие на пребывание Жени в омской клинике. Мы согласились. Конечно, есть свои неудобства, в том числе и финансовые, в том,  что надо проживать вдалеке от дома, но и здесь выход был найден – мы ежемесячно получаем 25 тысяч рублей из средств краевого благотворительного марафона «Поддержим ребенка». 

К огромному сожалению, в крае не один ребенок с таким заболеванием. А лечение Жени уже дает свои результаты. Как и у другого маленького пациента, который получал терапию препаратом «Элапраза» в течение полутора лет.

– Для нашей семьи очень важно, что в Алтайском крае есть возможность лечить пациентов с таким заболеванием, как у нашего сына. Мы благодарны специалистам Главного управления за неформальное отношение к нашей проблеме, за их внимание и поддержку, – отмечает папа этого пациента Алексей Юрьевич.

Как сообщили в Главном управлении края по здравоохранению и фармацевтической деятельности, с третьей декады августа 2014 года лечение начнет получать еще один ребенок с орфанным заболеванием. Более того, с родителями таких детей в крае организована психологическая и консультационная работа, настраивающая их на то, что на первоначальном этапе необходимо длительное стационарное лечение этих пациентов, сопряженное, как правило,  с переездом одного из родителей с основного места жительства к месту лечения. И только после решения бытовых проблем и согласия родителей в плановом порядке проводится лекарственная терапия.

В Главном управлении отмечают, что в Алтайском крае принимаются все необходимые меры по своевременному и бесперебойному лекарственному обеспечению пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также снижению роста социальной напряженности в регионе.

Подготовила Ольга ПОЛЬЩИКОВА