Как в Барнауле появилась всероссийская организация, помогающая людям с малоизученным заболеванием

Вот уже семь лет Дина Котова страдает от фибромиалгии. Чтобы люди с таким же заболеванием не чувствовали себя одинокими, она создала НКО «Превозмогая боль». Женщина поделилась своей историей. Бороться за жизнь без боли участникам организации помогают врачи-клиницисты. «Алтайская правда»  поговорила с обеими сторонами и выяснил, как первые борются с болезнью, а вторые стараются облегчить их страдания.

Что со мной?

«Фибромиалгия – хронический болевой синдром в мышцах, связках и сухожилиях. Пациенты постоянно испытывают боль во всем теле, плохо спят, тревожатся и не всегда могут воспроизводить информацию», - объясняет Татьяна Насонова, врач-невролог.

Дина Котова никогда не думала, что боль будет сковывать ее по рукам и ногам каждый день. Она была востребованным преподавателем английского. Могла долго и упорно работать. Но в 2014 году ее работоспособность заметно снизилась. Женщина почувствовала первые симптомы. Она и предположить не могла, какой диагноз ей вскоре поставят.

Доктор Насонова рассказала, что причина возникновения фибромиалгии пока неизвестна. Ученые лишь предполагают, что виной тому наследственность.

«Причины появления заболевания до конца не изучены. Фибромиалгию считают приобретенным заболеванием. Наука предполагает, что к этому должна быть генетическая предрасположенность», - рассказывает эксперт.

Первые «адские» боли Дина почувствовала в командировке. Она обошла всех врачей: от хирургов до психиатров. Точный диагноз поставить они не смогли.

«Никто не понимал, что со мной и как это лечить», - рассказала Дина Котова.

Но горсти лекарств все же облегчали ее страдания. А в 2016 году боль снова дала о себе знать. Опять Дина обивала пороги кабинетов врачей. Все разводили руками. Однажды в стоматологии ее направили к грамотному специалисту.

Опытный невролог Денис Карпов сразу же поставил своей пациентке диагноз и назначил лечение.

По словам Татьяны Насоновой, фибромиалгию выявить непросто. По анализам, как большинство болезней, она не определяется. У пациентов с таким диагнозом результаты исследований, как у здорового человека. Медицинское оборудование также «не увидит» отклонений. Но предположить фибромиалгию сможет любой грамотный врач-клиницист.

Лечить фибромиалгию специалисты рекомендуют двумя способами: фармакологическим и нефармакологическим. Первый способ – лечение противоэпилептическими препаратами и антидепрессантами с противоболевым эффектом. Но они дают много побочных эффектов. Поэтому неврологи советуют пациентам держаться на минимальных дозах. Последний - предусматривает лечебную физкультуру и тщательную работу с психологом.

Сонечка

В 2016 году Дина вошла в ремиссию. Ей удалось забеременеть. Вынашивая ребенка, первые месяцы женщина чувствовала себя хорошо, а перед родами болевой синдром обострился. Молодая мамочка молила Бога, чтобы родилась здоровая девочка.

После родов организм Дины был истощен. Боль стала еще сильнее. Ее спасали только лекарства.

«Ухаживать за дочкой было тяжело. О Сонечке заботились мои родители и бывшая свекровь», - вспоминает женщина.

Дочь подросла, девочке сейчас пять лет, но Дине по-прежнему тяжело.

«К фибромиалгии прибавился диагноз наследственной коллагенопатии (дефект соединительной ткани), его поставила генетик Виктория Румянцева в Москве. Мне сложно ходить, делать работу по дому. Мне помогают близкие и друзья, без них я бы не справилась», - рассказывает Дина.

Государство пришло на помощь

Создать организацию, которая помогала бы таким как Котова, женщина решила в 2020 году. На лекарства за это время уже ушло 500 тыс. рублей, маме-одиночке трудно достать такие деньги. Она решительно начала добиваться группы инвалидности, обратилась в Минздрав, федеральное бюро медико-социальной экспертизы и Всероссийскую организацию инвалидов.

Бюро МСЭ пошло на встречу, в 2022 году вышел приказ, в котором говорится, что больные фибромиалгией могут получать третью группу по инвалидности. Правда, не все на нее соглашаются. Только «тяжелые».

Дина особенно благодарит главное бюро МСЭ по Алтайскому краю и поликлинику №2 Барнаула за понимание и помощь с оформлением группы инвалидности.

Организация Дины - всероссийская. К ней обращаются из всех городов страны. Основная задача организации - помощь пациентам с поиском грамотного врача, госпитализацией и лечением. Кроме того, организация сотрудничает с врачами в изучении заболевания и поиске эффективных способов лечения.

«Наша группа создана для поддержки друг друга. Мы вместе плачем и смеемся. Нельзя оставаться с такой проблемой один на один. Для этого мы и существуем», - поделилась Котова.

Японский препарат, который помогает

Сейчас объединению помогает Татьяна Насонова. Из-под ее пера вышли несколько научных статей о диагностике и эффективном лечении фибромиалгии. В ближайшее время появятся клинические рекомендации, которые помогут выявлять фибромиалгию.

На ближайшее время Дина поставила себе цель - связаться с японской фармкомпанией Daiichi Sankyo, чтобы зарегистрировать действенный препарат. Минздрав готов содействовать в этом.

Цифра

Елизавета КОЗУБЕНКО