Алтайская семья рассказала нюансы в воспитании ребенка с ДЦП

Проект «Алтайской правды» «Особенно важно и нас касается» подошел к концу. Мы собрали 10 уникальных и даже удивительных историй семей, которые воспитывают детей с ментальными особенностями. Недавно в соцсетях появилась еще одна история, мимо которой невозможно пройти. Пусть это будет одиннадцатая, официально завершающая наш проект.

Борьба за жизнь

Алексей и Ирина Лосевы воспитывают двоих детей, 20-летнего Егора и 14-летнюю Екатерину. В их семье царит любовь, гармония и взаимопонимание. Вместе они переживают горе и радости, взлеты и падения. Егор родился с ДЦП, причем в тяжелой форме.

«Егор не сидит самостоятельно, не ходит сам, не ест, ему во всем нужна помощь. Он плохо говорит, понимаем только мы и учителя, которые с ним занимались, – рассказывает Ирина. – Педагог сына учила его с трех лет, как глухонемого, сначала алфавиту, слогам, потом чтению».

Благодаря занятиям Егор окончил школу. Сначала учился на надомном обучении, потом на дистанционном. Сейчас он занимается бочча – это паралимпийский вид спорта, игра на точность, близкая к боулингу. Со специальностью пока не определился.

«Из Барнаула пришлось переехать. Наша квартира располагалась на 10-м этаже, а лифт ходил до 9-го. Стали жить в бабушкином доме, в селе Берёзовка Первомайского района», – делится женщина.

Ирине пришлось уйти с работы, чтобы следить за сыном и заниматься его реабилитацией. Семье помогают ее родители-пенсионеры.

«Стёр ботинки до дыр»

Пока Егор был маленький, каждый день Лосевых проходил в постоянной борьбе за жизнь мальчика, за его шанс реабилитироваться. Два раза в день мама отводила сына на занятия ЛФК, к логопедам.

«Без конца и без края занимались восстановлением Егора. Пока ему не исполнился год, мы семь раз лежали в больнице. Ездили по всей стране в реабилитационные центр. Были и в Новосибирске, и в Санкт-Петербурге, и в Кемерово. Я считала, что если один день прошел без занятий, то это потерянный день», – вспоминает Ирина.

Егор любит активный, насколько это возможно, образ жизни. Например,  пинать мячик. Еще он увлекается транспортом. Ему даже специальный велосипед для детей с ДЦП купили. Мама всегда шла рядом для страховки, чтобы малыш не упал.

«Помню, нам знакомые отдали машину с железными колесами, еще советских времен. Сын в нее садился, упирался ногами и толкался, ботинки до дыр стирал, катаясь на машине, – рассказывает Ирина. – Потом по совету доктора-реабилитолога мы купили подержанную электроколяску. Егор сразу почувствовал, насколько он на ней самостоятелен. Не надо ждать, пока довезем, может сам проехаться».

С появлением такого транспорта мальчик решил больше помогать родителям по дому. Попросил папу сделать прицеп, чтобы складывать в него траву или удобрения. Стал поливать огород, мыть пол (возить швабру).

«У него такой характер. Не может сидеть без дела. Он с 8–9 лет стремился что-то делать, как-то трудиться. Мы его любим. Он наш лучик, который светит даже в самый пасмурный день», – признается мама мальчика.

Хорошие отношения у Егора и с сестрой. С ее появлением он стал лучше развиваться, да и Катя раньше других начала читать и говорить. По словам Ирины, когда она занималась с сыном, дочка всегда сидела с ними, внимательно слушала, что они говорят. Потом начала повторять за ними, а спустя некоторое время уже сама стала учить брата общению.

Реабилитация – редкость

Распорядок дня Егора и его мамы расписан по часам. Утром подъем, завтрак, обязательно тренировка дома, если не нужно ехать на занятия по бочча в Новоалтайск. Затем обед и прогулка. Вечером еще одна тренировка, но уже с папой.

«Когда день свободный, то можем поехать в Барнаул, Егор любит гулять по Нагорному парку, – рассказывает Ирина. – По воскресеньям ходим в храм на службу».

Правда, окружающие реагируют на мальчика неоднозначно. Кто-то шарахается, отворачивается, кто-то относится по-доброму. Вот и соседи обожают Егора. Он общается с ними с помощью специального приложения на телефоне. Мальчик набирает текст, а интернет-помощник преобразовывает его в голос.

«В кафе сходить или в гости – проблематично. Везде пороги и лестницы, – вздыхает женщина. – Да и с реабилитацией стало труднее, Егор же совершеннолетний. Сложно куда-то попасть. До 18 лет мы постоянно проходили различные курсы, например летали в Крым три года подряд, к тому же были субсидированные перелеты и выходило не так дорого. Мы думали, что море поможет ему восстановиться, да и результаты действительно неплохие были. Сейчас остается об этом только мечтать».

Желаниям свойственно сбываться

Егор не любит сидеть дома, ему нужно постоянно быть в движении, но возможности выходить на улицу, когда он хочет, нет. Коляска старая, неповоротливая. Семья начала присматривать другие варианты транспорта, и в одном из магазинов увидела ту самую.

«В декабре мы записались на тест-драйв, поехали ради этого в Новосибирск. Коляска-вездеход, с управлением подбородком, – рассказывает Ирина. – Егор ее быстро освоил, но стоит она очень дорого. Мы решили попытать счастья и обратились в благотворительные фонды. Большинство нам отказали, так как Егору больше 18 лет. Но одна из организаций предоставит 300 тысяч рублей».

Сейчас в магазине проходит розыгрыш коляски. Егор решал поучаствовать в нем. Опубликовал свою историю жизни в соцсетях, организаторы по количеству лайков выберут победителя. Итоги подведут в начале июля.

«Я беру силы от общения с близкими людьми и с теми, кто понимает нашу ситуацию, находится в похожей. С ними чувствую, что мы едины и равны, – считает мама мальчика. – Особенно греет душу, что столько людей пытается нам помочь. История Егора получила большой отклик, до сих пор получаю добрые слова».

В завершение беседы Ирина признала, что у нее, как и у других людей, есть страхи. Но с божьей помощью она с ними справляется. А Егор учит ее жить сегодняшним днем, не загадывая на будущее, радуясь или огорчаясь в этом моменте.

«Когда нас провожали врачи из больницы домой после очередного обследования, на их лицах было видно уныние. Тогда Егору было около трех месяцев. Никто и подумать не мог, что он станет кандидатом в мастера спорта по бочча, окончит школу хорошистом и будет жить, радоваться, стремиться к большему», – говорит Ирина.