Маленькой «бабочке» из Барнаула Саше Ковальчук помогают «всем миром»

Дети-«бабочки» рождаются не просто редко. Буллезный эпидермолиз – таково официальное название недуга – редчайшая патология, лишь недавно включенная в список орфанных (редких) заболеваний. На Алтае сейчас живет всего шесть таких ребятишек. Одна из них – маленькая жительница Барнаула Саша Ковальчук.

Песни Саши

Едва открыв глазки, Сашенька привычно подставляет маме ручки и ножки. С полуторачасового бинтования начинается каждый их день. Иначе нельзя, ведь тельце пятилетней малышки покрыто ранками и пузырьками. Раньше, когда кроха не умела говорить, Ольге и Кириллу самим приходилось искать новые повреждения кожи, появившиеся за ночь. Сейчас дочь говорит о них сама и стало легче жить. Меньше времени идет на перевязки – меньше боли достается ребенку.

Кожа у Саши словно крылья бабочки. Тронешь – осыпается. Мир ее должен быть максимально мягким – прикосновения, игры, прогулки и все то, из чего состоит жизнь маленькой непоседы. Травмировать может даже обычный бинт, и потому родители используют особые перевязки, очень дорогие, заказываемые специально для девочки из-за границы. А в остальном у Саши прекрасная жизнь. Школа искусств «Традиция», в которой она занимается, родители, семейные музыкальные вечера, когда под папину гитару они поют свою любимую «Падают листья, кружится осень…».

Ольгу и Кирилла Ковальчук свел Владивосток, где оба работали в детском центре «Океан». В хрупкую блондинку с Алтая парень влюбился сразу. Мы услышали историю их любви в неподражаемом пересказе Саши: «Папа, как только увидел маму, сразу захотел на ней жениться. Он все время дарил ей цветы и пел песни».

Врачи роддома № 5 Владивостока, где девочка появилась на свет, дивились: у такой изящной мамы – ребенок весом 3900! Крохотной ранке на пальчике никто не придал значения. Возможно, к лучшему: повреждения кожи, как известно, педиатры обрабатывают зеленкой, а при буллезном эпидермолизе такая мера лишь ухудшает состояние. Но педиатры не распознали болезнь, даже когда язвочек и пузырьков на теле девочки стало намного больше. Ребенка со странной «клиникой» они отправили к светилу дальневосточной медицины. К его чести, он поставил верный диагноз.

Ты не один

Переезд в Барнаул, в родной город Ольги, не оправдал надежд молодых родителей на смену климата. Как во Владивостоке, в ответ на вопрос, чем помочь ребенку, местные доктора лишь руками разводили. Более того, даже элементарные их советы – смазывать ранки фукорцином и ни в коем случае не прокалывать пузырьки – оказались неверными. Они только провоцировали новые ранки. Сведений о редкой болезни в России было мало, и молодые родители ходили по замкнутому кругу, полагаясь больше на родительскую интуицию. Ночами Ольга и Кирилл не спали – дежурили у кроватки дочери. Следили, чтобы она не содрала кожу, повернувшись во сне. Чтобы ткань пижамы не липла к ранкам, приходилось закатывать штанины и рукава пижамы, но она все равно прилипала, и Сашу утром «отмачивали» в теплой ванне. А потом прокалывали новые пузырьки иголочками, обрабатывали пораженные участки, бинтовали. «Мама, я выкину твои иголки» – эту фразу едва ли не первой в своей речи произнес ребенок, терпевший боль с пеленок. «У нее были поражены кисти рук, локти, стопы, колени, слизистые оболочки, из-за чего начались проблемы с глазами, зубами, глотанием, пищеварением. Я тогда обижалась на мир, на врачей, не понимавших, что происходит с Сашей», – вспоминает Ольга.

Когда крохе исполнился год, Ковальчук познакомились с семьей Чумадеевых из Павловска – их дочь Лиля тоже была «бабочкой». От них Ольга и Кирилл узнали про фонд «БЭЛА», помогающий «бабочкам». Заявив о себе на сайте фонда, молодые родители стали учиться жить по-новому. Искали сведения о болезни, учились бинтовать ребенка правильно и действовать с врачами вместе, а не вместо. Завотделением детской поликлиники № 9 Галина Дергач сообщила о необычной пациентке в крайздрав, и плюсом к сбору средств в соцсетях ее включили в пул детей, опекаемых губернаторским благотворительным марафоном «Поддержим ребенка». Так решилась проблема необходимых Саше импортных средств для обработки и перевязки, весьма недешевых.

– Когда мы начали общаться с другими семьями, в которых подрастают дети-«бабочки», мир изменился, – признается Ольга. – Раньше мы с мужем думали, что это только наша беда, не решаясь обнародовать на сайте историю Саши. Страшно было. Весь первый год ее жизни я плакала. Казалось, вот разбудят меня – и уйдет страшный сон. А потом папа Лили сказал: «Оля, это не сон, это проблема. Она уже есть, ее надо решать. На лечение нужно много денег и сил, в одиночку вам не справиться. Расскажи людям о Саше». Послушалась, написала в фонд «БЭЛА», сходила на прием к начальнику крайздрава Ирине Викторовне Долговой. Оказалось, меня окружают потрясающие люди.

«Океанцы» с «марафонцами»

«С тех пор все у них пошло на лад – именно так хочется написать в этом месте, но, увы, это не правда. С генетическим заболеванием, диктующим свои условия, можно только уживаться и по возможности держаться достойного уровня жизни. Первая попытка попасть на лечение в столичные клиники не удалась, в Москве и Питере Саше в госпитализации отказали. Объяснили жестко, но понятно: лечение болезни сводится, по сути, к хорошему уходу, качественным перевязкам и коррекции патологий, связанных с основной проблемой. Зато питерские врачи рекомендовали мази и повязки, наиболее эффективные в Сашином случае. Момент ключевой в истории семьи Ковальчук.

У родителей больного ребенка выбор невелик. Использовать относительно недорогие, но грубоватые российские перевязки, чтобы потом отрывать их вместе с кожей ребенка, или перейти на нежные импортные на силиконовой основе, если есть, конечно, такая финансовая возможность. Ольга показывает небольшой герметично упакованный квадратик повязки. Цена в пересчете на рубли – 3900. На один день, на одну лишь спинку ребенка. Но если поражены руки, ноги, живот, то и цифру надо умножать на количество проблем. 

«Если бы не помощь людей в соцсетях и участников благотворительного марафона, не знаю, как бы мы жили. Это сотни и тысячи добрых сердец. Вы только представьте, какой это колоссальный труд – координировать их усилия, помогать таким, как наша Сашенька!» – говорит Ольга, осторожно держа в своих руках забинтованные ладошки дочери.

Итак, что удалось сделать на средства благотворителей. В 2014 году Ольга и Саша ездили в университетскую клинику германского Фрайбурга, где решили проблемы с зубами и уточнили диагноз. Оказалось, у девочки дистрофическая форма болезни, когда поражаются и верхние слои кожи, и слизистые. Но хороший уход и правильно подобранные средства сделали чудеса. Немецкие дерматологи, размотав перевязку Саши, сказали: «Гуд», удивившись высокой степени сохранности кожи, редкой при сложной форме ее заболевания.

Вот уже третий год удается пополнять семейные запасы перевязок и мазей. Край закупает все необходимое для каждого из алтайских детей-
«бабочек». Увы, скачки евро осложняют такую работу. Чтобы обеспечить необходимый Саше запас на год, в 2014 году из средств, собранных «марафонцами», выделили 250 тысяч рублей, в прошлом – 500 тысяч, в этом – уже миллион…

Сбор и через группу «океанцев» в соцсетях, и в рамках благотворительного марафона не прекращается никогда…

Наутро Ольга и Саша улетали в Москву в Научный центр здоровья детей РАМН на дообследование. Если все пойдет хорошо, в эту поездку удастся диагностировать состояние слизистой желудочно-кишечного тракта девочки. Предположение врачей – сужение пищевода, из-за чего Саша может кушать только пюреобразную еду. Если оно подтвердится, понадобится операция, которую делают сейчас и в нашей стране.

Куда бы эта милая озорная девочка ни отправлялась со своей мамой, каждый ее шаг – это преодоление. Пожелаем ей скорого возвращения в добром здравии и с хорошими прогнозами.

Спасибо!

По просьбе Ольги и Кирилла Ковальчук приводим их обращение ко всем добрым людям, принимающим участие в судьбе Саши:

«Мы признательны фонду «БЭЛА», специалистам благотворительного марафона «Поддержим ребенка» и крайздрава, заведующей педиатрическим отделением детской поликлиники № 9 Барнаула Галине Дергач, группе «Океан» в соцсетях за огромную поддержку, которую вы оказываете нашей семье. Низкий поклон добрым людям, помогающим семьям с подобными проблемами. Добро вернется к вам – здоровьем, счастьем, успехом».