Алтайский край подал заявку на помощь детям из фонда «Круг добра»

12:15, 01 марта 2021г, Медицина 856



Фото Олег БОГДАНОВ

Министерство здравоохранения Алтайского края направило заявку на поддержку детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» из средств Фонд помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Организация создана по указу президента России Владимира Путина.

Фонд формирует первые списки пациентов, для которых будут закуплены лекарства. На эти цели правительство России направило первый транш в размере 10 млрд рублей.

В Алтайском крае проживает 206 человек с редкими заболеваниями, среди них - 122 ребенка. Диагностикой и лечением орфанных (редких) заболеваний занимаются генетики медико-генетической консультации Диагностического центра Алтайского края. В 2020 году специалистами обследованы 19 тыс. 580 детей, которым провели свыше 76 тысяч исследований.

«Из 24 нозологий, включенных в редкие заболевания, в крае выявлены пациенты по 16 нозологиям. Это гемолитико-уремический синдром, фенилкетонурия, незавершенный остеогенез, первичная легочная гипертензия и т.д.», - сообщил заведующий медико-генетической консультацией, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения региона Александр Никонов.

Министерство здравоохранения Алтайского края осуществляло лекарственное обеспечение пациентов с диагнозами: «спинальная мышечная атрофия» (11 пациентов), «гипофосфатазия» и «мукополисахаридоз IV типа» (по одному ребенку). В общей сложности на эти цели в прошлом году было выделено свыше 365 млн рублей.

Фоторепортаж
Блоги