В Алтайском крае в 2022 году получили помощь около 5 тысяч тяжелобольных детей

35-летию Российского детского фонда был посвящен интернет-форум, который провела руководитель регионального фонда Оксана Овчинникова на площадке официального сайта региона. Вопросы от подопечных семей РДФ касались поддержки детей, страдающих серьезными заболеваниями.

И блинчики тоже

Так, Галина из Барнаула поблагодарила фонд от имени всех мам, воспитывающих детей с целиакией, за многолетнюю и постоянную помощь.

– Спасибо за добрые слова! Пациенты с этим аутоиммунным генетическим диагнозом страдают тяжелыми кишечными расстройствами, способными спровоцировать осложнения вплоть до летального исхода. Впервые целиакия была описана в I веке н. э. в античных медицинских трактатах. Веками врачи искали лекарство, пока в начале XXI не была изобретена спасительная безглютеновая мука. С ее повсеместным применением жизнь людей с целиакией кардинально изменилась. Сейчас они ведут обычный образ жизни, занимаются любимым делом, создают семьи. Главное – обеспечить их безглютеновыми продуктами, прежде всего мукой.

В Алтайском крае благодаря марафону «Поддержим ребёнка» этот вопрос успешно решен для 120 ребятишек. Ежегодно они получают годовой запас муки самого высокого качества, из нее можно приготовить хлеб, макароны, сдобу, блины… Ее мы закупаем в России, а также ввозим из-за рубежа, стоимость – до 800 рублей за килограмм.

Крылья «бабочки»

Ольга Ковальчук обратилась с пожеланиями счастья, здоровья и любви к специалистам фонда. Ее дочь Саша – девочка-«бабочка». Так называют детей, страдающих буллезным эпидермолизом, очень редким генетическим заболеванием. Девочке 11 лет, и все эти годы ее семья получает поддержку реготделения РДФ.

– Уже восемь лет Сашенька – подопечная детского фонда и марафона «Поддержим ребёнка». Восхищаюсь мужеством, стойкостью и жизнелюбием вашей удивительной дочки. Для читателей с разрешения ее мамы поясню. Из-за тонкой, нежной кожи людей с буллезным эпидермолизом иногда называют бабочками. В регионе проживает три девочки, у которых диагностирована самая тяжелая, дистрофическая форма. Саше и ее родителям пришлось сложнее всего, ведь в 2011 году, когда родилась девочка, о редкой болезни мало что знали. В краевое отделение РДФ семья обратилась, когда Сашеньке было 2 года.

Сегодня Александра учится в 5-м классе общеобразовательной школы, круглая отличница. Занимается народным вокалом и немного играет на фортепиано в медицинских целях, чтобы не срослись пальцы рук: такое часто случается при буллезном эпидермолизе. Ребенок ежедневно переживает многочасовые перевязки, вызывающие физические и моральные страдания. Есть в жизни Сашеньки черные полосы в прямом смысле этого слова, когда пузыри, неизбежные спутники коварного недуга, появляются на поверхности глаз и веках, вызывая приступы острой боли. Мир на несколько дней погружается в темноту. И все-таки наша звездочка надеется на лучшее, на то, что ученые обязательно найдут спасительное средство, которое если не излечит таких, как она, детей полностью, то даст возможность прожить долгую и счастливую жизнь. А пока ей и ее близким остается надеяться на помощь врачей и поддержку людей с добрыми сердцами. За годы работы не раз убеждалась, что в Алтайском крае их много.

Итоги и планы

Светлана из Рубцовска попросила рассказать о достижениях реготделения.

– Среди наград, безусловно, Благодарственное письмо Президента РФ, его нам вручили прошлой осенью в Москве на съезде «Волонтёры детства – гордость России».

Одно из памятных событий связано с приобретением дома для многодетной семьи Титовых (Немецкий национальный район), пострадавшей в 2018 году от пожара. Это удивительные люди, воспитавшие 14 детей, семь из которых приемные. Двое сыновей – участники СВО, Александр за проявленные героизм и мужество награжден медалью «За отвагу»…

Помощь тяжелобольным детям: только в прошлом году ее получили около 5 тысяч ребят, в том числе 1685 – за счет средств марафона «Поддержим ребёнка».

Краевое отделение РДФ успешно работает, поддерживает детей, кому-то улучшая качество жизни, а кому-то спасая ее. В планах – интересные проекты, есть партнеры и единомышленники, готовые их поддержать. Низкий поклон им за это.

От Петра до наших дней

Светлана Слесарева, жительница краевого центра, интересовалась организованной специалистами детского фонда экспозицией, посвященной истории благотворительности региона с петровских времен.

– Это один из проектов, которым мы особенно гордимся. Приуроченный к 85-летию Алтайского края и 35-летию РДФ, он выиграл конкурс грантов губернатора Алтайского края в сфере культуры в 2022 году. Выставка рассказывает об этапах становления благотворительности региона на протяжении 300 лет, от Петра I до современности. Представлено около 150 экспонатов, включая и уникальные, кружку для пожертвований. Кружечные сборы велись в царской России с 1841 года. А в документе 1916 года руководители образовательных учреждений просят разрешить воспитанникам и воспитанницам участвовать в них в пользу местного Отдела Сибирского общества для подачи помощи больным и раненым воинам…

Высокую планку подняли предприниматели прошлого. Вспомним, к примеру, супругов купцов Морозовых. Эти люди сами себя выкупили из крепостных еще до отмены крепостного права, из Владимирской губернии переехали на Алтай и сколотили огромное по тем временам состояние. Они содержали 12 школ и 14 церквей, богадельни, больницы, ремесленные училища. Семья владела пароходами, заводами, недвижимостью. Алексей Фёдорович неоднократно становился главой Бийска. Елена Григорьевна была неграмотной, но смогла утроить капитал мужа после его смерти. Говоря современным языком, Морозовы построили социально ориентированный бизнес, чем и заслужили уважение потомков.

Слова признательности адресую сегодня их преемникам, многим современным предприятиям, поддерживающим программы реготделения РДФ.

Записаться на бесплатную экскурсию можно по телефону 8 (3852) 63-30-13. Выставка проходит в историческом здании Барнаула, признанном объектом историко-культурного наследия регионального значения (улица Партизанская, 120/проспект Красноармейский, 46).