Какой непростой путь прошла первый в истории госучреждений Алтайского края «директор на коляске»

Одна из героинь Декады инвалидов – Ирина Яковенко. Первый в истории государственных учреждений региона «директор на коляске», как ее называют подопечные краевого реацентра «Журавлики». Есть у нее моральное право помогать им, давать советы, ибо сама прошла нелегкий путь обстоятельств непреодолимой силы.

«Свободный график»

– Ирина Вячеславовна, год назад вы возглавили «Журавлики» – один из крупнейших реацентров Сибири. Как отважились?

– В силу личной истории мне понятны проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья. Сложность была в другом. До назначения я ни дня не работала в государственной системе и вообще далека была от социальной сферы. Сколько себя помню – пела, писала сценарии, была общественницей. Студенткой открыла промоутер-центр, позже с подружкой – свадебный центр. Когда училась на пятом курсе, попала в ДТП, с тех пор из-за травмы позвоночника – в инвалидной коляске. 

А пока приходила в себя, поняла, что должна сама себя обеспечивать. Стала раскручивать франшизу студий ЭМС-тренировок (электромиостимуляция + фитнес), залы работают в Сочи, Кемерове, Тюмени, Новосибирске, Томске, Бийске. Считала себя птицей свободного полета и пришла в «Журавлики» – символично, да?

– А как же бизнес?

– Поначалу казалось, что смогу совместить основную работу со своими проектами. Но быстро поняла, что делу надо отдаваться полностью либо не заниматься им вовсе. Но остаюсь при этом общественницей. Просто потому, что люди обращаются за помощью. Вот сегодня в соцсетях написала мама девочки, перенесшей множество операций на сердце. С ребенка сняли инвалидность, женщина не знает причины. Буду разбираться как член Общественной палаты края. Чем не инструмент для поддержки таких людей?

– Как муж отнесся к столь кардинальным переменам в вашей жизни?

– Поддержал. Мы обычная семья. Станислав – добытчик, я занимаюсь домом и детьми, у нас трое. Старший, Влад, – студент колледжа АлтГУ, Кириллу – восемь, Еве –шесть лет. Все привыкли, что у мамы свободный график. Средний – хоккеист, у него девять тренировок в неделю. Я возила его со всеми баулами и амуницией туда и обратно. Сейчас мы кое-что пересмотрели в семейном распорядке.

Стереотипы 

– Как вас приняли в этом коллективе?

– Коллеги за спиной сочувственно шептались: «Не потянет, молодая, да еще и на коляске». Было и это. Но мое состояние для меня так привычно (нет, я не смирилась, просто иначе пока не могу), что уже и не важен был момент повышенного внимания. Больше сил души поначалу уходило на внутренние диалоги, размышления о том, свое ли место занимаю. Но я пришла сюда работать, и, как мне кажется, за этот год стала для всех «начальником без короны». Могу прислушаться к советам опытных коллег, но когда нужно, спорю.

– Можно ли побороть стереотипы?

– Только одним способом – жить. Даже друзья порой забывают о моем статусе, говорят: «Ира, тебе повезло». Трагедия человека, сломавшего палец, сопоставима по масштабу с переживаниями того, у кого сломан позвоночник. Надо это понимать, ведь ему реально больно. Можно посочувствовать, но потом обязательно сказать «стоп». Нельзя скатываться в эту яму, иначе в ней можно и остаться. Но вы правы, стереотипы – вещь стойкая. Расскажу одну свою историю. Однажды, дело было в Москве, я сидела в своей коляске около Храма Христа Спасителя, ждала друзей – они должны были меня забрать. Выглядела прилично, в дубленке с меховым воротником, замшевых сапогах, с сенсорным телефоном в руках, на коленях – коробка с костюмом для тренировок. Подошла женщина, протянула сторублевую купюру, попыталась засунуть ее в закрытую коробку. Мое недоумение ее остановило. Понимаете, что произошло? У нее анализаторы включились, стереотип: инвалидная коляска, храм, коробочка – милостыню просит...

– Ваши первые шаги в должности директора…

– Первым делом мы начали строить свой тепловой пункт. И изменили подход к родителям особенных деток. Мамы с ребятишками чувствуют себя уютно и безопасно. Женщинам это нужно, чтобы легче переносить боль за свое дитя. Знаю, как им приходится выбивать самое необходимое. Едва ли не каждая попадает к нам с зияющей раной в груди, «ежиком», готовым добиваться справедливости, еще чего-то. Они удивляются, узнав, что здесь не надо кричать, скандалить – достаточно попросить. 

Негатив, точка роста 

– За год «Журавлики» реабилитируют тысячу детей. Много родительских отзывов, всяких. Как реагируете, когда учреждение ругают?

– Негативные отзывы – точки роста для нас. Ведь недовольный человек объясняет, что не так, и нам ясно, с чем работать в первую очередь. Но пост посту рознь. Иногда ведь он не реалии отражает, а внутреннее состояние мамы, загнанной в угол обстоятельствами жизни. Недавно произошел такой случай. В нашем центре работали специалисты Минсоцзащиты, вдруг неожиданно для всех одна из женщин стала жаловаться на то, что в стационаре холодно, а ее ребенку не дают одеяла. А мы буквально за три дня до этого запустили новый теплопункт, у нас тепло было! Да и с одеялами нет проблем, и если бы она действительно обратилась с такой просьбой к заведующей стационаром Светлане Егоровне Харитоновой, ей бы не отказали. Когда стали разбирать инцидент, выяснили, что жалобщица боится возвращаться домой, ее бьет бывший муж. Они в разводе, но живут вместе, поскольку тот не хочет менять квартиру. 
Я включилась как активистка Общественной палаты. Есть у нас юристы, бесплатно помогающие людям в сложной ситуации. Вместе мы продумали шаги к мирному решению конфликта, подготовили необходимые бумаги. И когда женщина впервые после развода поговорила спокойно с отцом своих детей, показала документ, в котором учтены и его интересы, мужчина пошел на контакт. Нужно учиться расставаться мирно в интересах своих сыновей и дочерей. Ведь половины диагнозов не случилось бы, если бы дети не видели семейных скандалов, не боялись засыпать по ночам…

– То есть благополучие ребенка зависит не только и не столько от специалистов Центра?

– Конечно, мы стараемся, делаем все, что в наших силах. У нас отличные кадры и хорошее оборудование. Консилиумом мы проводим диагностику, определяем комплекс необходимых ребенку занятий и процедур, чтобы реабилитация была максимально эффективной, выстраиваем логические цепочки взаимодействия специалистов с семьей. Но надо, чтобы и родители помогали нам собирать крупинки детского здоровья, выполняли предписанные рекомендации в перерывах между курсами. Увы, такое встретишь нечасто. И когда семья приезжает к нам в следующий раз, прогресса мы не видим, надо все начинать с нуля.

– Стоит ли винить маму-одиночку, воспитывающую ребенка-аутиста? Понятно, что она устает, выгорает…

– А если еще и живет в селе, где нет врачей, способных поставить верный диагноз, все еще хуже. Знаю, что под давлением медиков на местах родители часто отказываются от диагнозов. Мол, это ярлык на всю жизнь… Малышом никто не занимается, он растет, уходит время, уходят возможности развития. Это очень больная тема.

– Какую модель родительского поведения вы считаете неприемлемой?

– Когда мамы и папы больного ребенка изо всех сил «берегут» его инвалидность как повод не работать и жить за его счет. И в «Журавлики» эти мамы едут, как в бесплатный «санаторий», пребывание в котором ни к чему их не обязывает.

– Как реагируете на подобные вещи?

– Я, видимо, вышла из той жизненной фазы, когда думала, что могу спасти всех. Не стоит тратить силы на тех, кто не хочет спасаться. Уходи от человека, который все время просит рыбы, когда ты пытаешься дать ему удочку. Он сам должен хотя бы попробовать изменить свою жизнь.