«Не помню детства, только боль». История спасания двенадцатилетней Сони Брежневой

Порой, чтобы спасти жизнь ребенка, врачи перешагивают рамки должностных инструкций. Именно об этом история двенадцатилетней Сони Брежневой, вернувшейся на днях из Санкт-Петербурга, где проходила лечение по направлению Минздрава Алтайского края.

«Своими именами»

Брежневы необычны не только своей фамилией, хотя есть в семье и своя Вера, младший ребенок, и Галина, бабушка Верочки и старшей, Софии, которой 2 мая исполнится тринадцать лет. Это чудо для родных и врачей, знающих историю болезни девочки, умиравшей много лет подряд.

О подопечной регионального отделения Российского детского фонда «АП» рассказала его председатель Оксана Овчинникова, а мама ребенка дала согласие на публикацию семейной истории. «Я даже рада буду, если вы назовете вещи своими именами. Надо, чтобы горький пример моей семьи и родителям, и врачам показал: в жизни не все так однозначно, как кажется на первый взгляд», – сказала Алина.

У Сони бледные щеки и темные круги под глазами – следы недуга. Мать, украдкой чмокнув дочь в маковку, грустно улыбнулась: «Вы ее раньше не видели, сейчас-то мы уже на поправку идем».

Женщина никого не обвиняет, просто рассказывает:

– Папа Сони работает в Красноярске, и в 2010 году мы с маленькой дочей переехали к нему. Там она стала жаловаться на боли в животе. Состояние не улучшалось, и мы вернулись в Барнаул, где живет моя мама. Здесь я купила в ипотеку квартиру, устроилась на две работы. Уставала безмерно, но нужно было выплачивать кредит и лечить Соню. Она к тому моменту в обмороки стала падать, приступы случались до пятнадцати раз в сутки. Мы несколько раз проходили обследование, но доктора ничего конкретного сказать не могли, пока однажды гастроэнтеролог на приеме сама не увидела очередной наш приступ, – вспоминает женщина. 

Предположив, что проблема неврологическая, доктор срочно направила ребенка к специалисту. У пятилетней девочки диагностировали эпилепсию и назначили лечение, которое мало помогало. «Скорую» Брежневы вызывали чуть ли не каждый день и жили, по сути, в больнице из-за частоты и тяжести приступов.

Часть докторов, знавших историю болезни девочки, считали, что ответы на многие их вопросы даст контрастная рентгеноскопия. Казалось бы, чего проще провести такую диагностику. Но среди гастроэнтерологических видов исследований есть те, которые нельзя проводить детям с эпилепсией. Этот – в их числе. Врачи разных клиник консультировались друг с другом и с коллегами из других регионов, действуя порой на свой страх и риск. Снимок все же сделали, он показал большую опухоль, сдавливающую пищевод. Она давала непроходимость, боли и приступы. Новосибирские врачи подтвердили диагноз «лейомиома». В 2016 году девочку прооперировали хирурги Алтайской краевой клинической детской больницы, но, увы, последующие снимки показали рецидив заболевания.

«Я проснулась»

Тяжелой девочкой занимались одновременно неврологи и гастроэнтерологи. Так, в клинике Московского НИИ им. Пирогова осенью 2018-го пациентка с Алтая прошла антирефлюксное лечение – ей поставили так называемую манжетку. Весной того же года по квоте краевого Минздрава Соня с бабушкой (на тот момент Алина носила под сердцем Верочку) отправились в клинику Санкт-Петербургского педиатрического университета. Когда стало ясно, что новой операции не избежать, питерские неврологи передали Соню коллегам-гастроэнтерологам. Подтвердив хронический гастродуоденит и доброкачественную опухоль пищевода, впервые за долгие годы болезни ребенка по данным биопсии они выявили… лямблиоз, вызываемый микроскопическими паразитами – лямблиями. Как известно, они могут провоцировать, как в случае с Соней, любые патологические реакции, от аллергических до неврологических. Коварность этих паразитов в том, что их не так-то просто обнаружить даже многократными исследованиями. Именно поэтому барнаульские врачи, лечившие девочку, отставили в сторону изначальную версию паразитарной природы проблемы как нерабочую, ведь лабораторно она не подтвердилась.

– Лечение шло очень трудно, – ворошит тяжкие воспоминания бабушка Галина Дмитриевна. – Мы вынуждены были уйти в индивидуальную палату, платную, конечно, и неподъемно дорогую для нас – 1600 рублей в сутки. В общей просто не могли находиться, потому что на фоне интенсивной терапии у Сони участились приступы, температура подскочила под сорок. Однажды даже закралась мысль, что потеряю ее… Но рядом была замечательный врач Наталья Борисовна Уланова, она не давала упасть духом. Внучка сутками лежала под капельницей, так сняли паразитарную интоксикацию. И боли, мучавшие ее восемь лет, прекратились! А ведь это все, чего мы хотим – чтобы наша девочка выздоровела и могла общаться со сверстниками. 

Пока рано говорить, что у Сони все хорошо. Ее здоровье по-прежнему требует внимания медиков. Но тяжких приступов, что были раньше, у нее сейчас нет. Из-за инвалидности подросток не ходит в школу. Занимаясь по дистанционным программам обучения, за годы болезни она серьезно отстала от сверстников. Правда, намного опередила их по жизненному опыту, рано повзрослев:  

– Я не помню своего детства – только боль, одна лишь боль. Как будто в пять лет уснула и только сейчас проснулась, – говорит девочка. И от этого пронзительного ее откровения взрослым хочется спрятаться, не слышать…

«Нам бы всем сейчас хороший психолог не помешал», – шепотом добавляет ее мама.

Всех не подгонишь

«Золотой души человек» – так отзывается Алина о каждом из тех, кто участвовал в судьбе дочери. О докторах и волонтерах, которые помогли деньгами. Так, в рамках краевого марафона «Поддержим ребенка» прошли благотворительные концерты и ярмарки в Поспелихинском и Бурлинском районах. Собранные средства, около шестидесяти тысяч рублей, пошли на оплату проезда к месту лечения и пребывания в клинике Санкт-Петербургского педиатрического университета Галины Дмитриевны и Сони. 

Казалось бы, все хорошо. Вот только хеппи-энда не получается, и вот почему. Известно, что в лечении каждой болезни существуют свои клинические рекомендации. В неврологии – одни, в гастроэнтерологии – другие. Такая схема-вектор для врача, но не догма. Исходя из своего опыта, интуиции, состояния больного он сам определяет тактику лечения. Нарушать правила не принято, но иногда приходится ради спасения пациента. Ведь каждый из нас индивидуален, подогнать всех под стандарт 
невозможно.

Однако нынешней весной Минздрав России инициировал внесение изменений в Административный кодекс РФ. Их суть – наказание клиник и врачей за невыполнение условий, «обеспечивающих соответствие оказываемой медицинской помощи критериям оценки качества медицинской помощи». Такие поправки в случае с Соней Брежневой могли бы иметь катастрофические последствия. Ведь мало кто из докторов решится отступить от стандартов, зная, что его оштрафуют или даже отлучат от профессии. Законопроект предусматривает административные штрафы за оказание медицинской помощи не по рекомендациям: от 10 до 20 тысяч рублей для должностных лиц и от 50 до 70 – для юридических. Инициатива уже прошла предварительное обсуждение в регионах. Руководитель Экспертного совета Комитета по охране здоровья Госдумы по вопросам совершенствования организации здравоохранения, депутат Валерий Елыкомов подчеркнул: отзывы коллег из разных уголков России на предлагаемые изменения – отрицательные. 

Так, министр здравоохранения Алтайского края Дмитрий Попов пояснил, что дефицит врачей, особенно узких специальностей на селе, необходимость проведения ремонтов зданий, обеспечения хозяйственными средствами и расходными материалами для качественного оказания медицинской помощи как в Алтайском крае, так и в других субъектах РФ приводят к невозможности соответствовать требованиям организации медицинской помощи.

Минздрав Татарстана не поддержал инициативы «в связи с отсутствием четких критериев определения качества медицинской помощи».

Заместитель руководителя Департамента здравоохранения Москвы Андрей Старшинов считает, что действующие стандарты оснащения медорганизаций, разработанные в рамках профильной специализации, не учитывают возможностей клиник в целом, что приводит к дублированию оборудования без учета взаимозаменяемости дорогостоящей аппаратуры либо видов исследований. А порой в стандартах оснащения присутствует оборудование, которое на практике не используется. Валерий Елыкомов уверен: инициатива Минздрава требует существенной проработки.

2 мая Соне Брежневой исполнится тринадцать. Праздник, о котором ее семья и мечтать не могла, ведь еще год назад девочка умирала… Чтобы ее спасти, доктора делали много больше того, что предписано рекомендациями. Не хочется думать, что было бы, окажись эти замечательные люди буквоедами, действующими по инструкциям...