Дети с СМА в Алтайском крае получат редкие препараты из фонда «Круг добра»
15:57, 23 апреля 2021г, Медицина 1044
В Алтайском крае дети с редким заболеванием начнут получать за счет федерального бюджета препараты, которые стоят миллионы.
По инициативе президента РФ Владимира Путина в этом году в России создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Региональным Минздравом в начале текущего года была направлена заявка на обеспечение детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» лекарственными препаратами «Нусинерсен» и «Рисдиплам». Это одни из самых дорогостоящих препаратов. К примеру, «Рисдиплам» стоит 340 тыс. долларов в год.
В настоящее время из Фонда уже получены 32 упаковки препарата «Нусинерсен». Они переданы для оказания медицинской помощи маленьким пациентам в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Также ожидается поставка лекарственного препарата «Рисдиплам» для 11 пациентов.
Деятельность Фонда осуществляется за счет средств федерального бюджета, добровольных имущественных взносов и пожертвований, а также иных источников в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Сегодня в Алтайском крае 11 детей с заболеванием «спинальная мышечная атрофия» терапию получают за счет краевого бюджета.
