«Мама, я хочу ходить!»: как в Алтайском крае помогают детям

Алтайский краевой психоневрологический диспансер для детей на днях получил подарки для своих юных пациентов в рамках марафона «Поддержим ребёнка». 

Несмотря на сложности, которые подбрасывает жизнь в виде той же пандемии коронавируса, марафон продолжается. А осень – тот самый период, когда благотворители традиционно пополняют копилку марафона. Сегодня «АП» решила еще раз напомнить об этом. 

Электронное ухо и особые туфли

…Когда мы вместе с председателем правления Алтайского краевого отделения Российского детского фонда Оксаной Овчинниковой вносим ворох коробок со специальной обувью для ребятишек, страдающих ДЦП, нас встречают главный врач диспансера Людмила Владыкина и мамы ее пациентов. Гостей из детского фонда, судя по всему, ждали с нетерпением. Их визиты всегда приносят радость, ведь помощь, которую получают дети благодаря марафону «Поддержим ребёнка», переоценить невозможно. Но главный подарок на сегодня аппарат Томаtis, так называемое электронное ухо. Его Людмила Владыкина особо просила приобрести. 

– Хочется выразить огромную благодарность детскому фонду, попечительскому совету марафона за дорогостоящее оборудование для наших пациентов, – говорит Людмила Владыкина. – Этот аппарат называется Томаtis. По имени ученого, который его изобрел, французского отоларинголога Томатиса. Смысл его применения в том, что происходит раздражение слухового нерва. И колебания звука преобразуются в электрический импульс, который затем становится отличным стимулятором мозга.

Особым образом подобранные комбинации звуков тренируют мышцы уха, а следовательно, и мозг, что заставляет его работать быстрее, четче и эффективнее.

Эта новинка используется для лечения детей с различными неврологическими патологиями. В некоторых других регионах он уже используется. Вот и в краевом психоневрологическом диспансере решили попробовать применить этот аппарат. А попечительский совет марафона решил эту идею поддержать. Аппарат стоит 300 тысяч рублей. Столько же примерно потребуется для обучения специалиста.

– У нас с детским фондом многолетняя дружба. Каждый год в рамках марафона «Поддержим ребёнка» мы получаем препарат «Диспорт», он необходим для детей с диагнозом «детский церебральный паралич», – рассказывает Людмила Владыкина. – Это дорогостоящее лечение, обычно семьи не имеют таких средств, чтобы обеспечить им ребенка. Когда дети получают это лечение, мы добиваемся их социальной адаптации, они начинают самостоятельно ходить. Отодвигаются ортопедические операции, которые неизбежны, если не проводить ботулинотерапию. Либо и вовсе удается их избежать.

А теперь и рисуем

Рождение ребенка с ДЦП в семье никогда не бывает ожидаемым. Но если такое случается, то для родителей наступают очень трудные времена. Как это бывает, рассказывает мама четырехлетнего пациента диспансера Наталья Звонарёва:

– Макар родился на 31-й неделе, это ранний срок. После был переведен в реанимацию на неделю, а затем госпитализирован в детскую больницу. Когда выписали, пришла педиатр. Сказала, что нужно набрать вес, подрасти, научиться кушать. Но в три месяца у сына обнаружились кровоизлияние в мозг, кисты в глубокие отделы мозга. Тогда я в первый раз услышала, что у ребенка, возможно, будет ДЦП. Сначала не могла поверить, но затем стала делать все возможное, чтобы Макар стал здоровым.

Наталья стала искать лучших неврологов Барнаула. Теперь лечит сына у Людмилы Владыкиной. Она приободрила Наталью, как и многих других мам, которые приходили к ней на грани отчаяния. Лечение и реабилитация ребенка с ДЦП требуют огромного терпения, но добиться того, чтобы он начал свободно двигаться, возможно. Во многом здесь помогают инъекции «Диспорта». Наталья Звонарёва так оценила действие препарата:

– Сегодня Макару четыре года, он научился ходить держась за две руки. И теперь начинает тренироваться, чтобы держаться только за одну. Без ботулинотерапии этого мы бы не смогли добиться. Большая благодарность тем, кто помогает. Для меня, как матери-одиночки, нереально платить за инъекции. У меня высшее экономическое образование, был свой бизнес. Но теперь я занимаюсь только сыном.

Слова благодарности в адрес участников марафона «Поддержим ребёнка» сказала и Инна Гудкова, мама еще одного юного пациента:

– Спасибо огромное за «Диспорт». С применением этого препарата сын стал более подвижным. Сам начал подниматься, самостоятельно держать ложку,  с речью все
в порядке. Теперь встает на ножки, рисует. Раньше он говорил: «Мама, я буду ползать», а теперь: «Я буду ходить!»

Планово и экстренно

Но конечно, пациенты Алтайского краевого психоневрологического диспансера – это лишь часть тех детей, кому постоянно помогают в рамках марафона «Поддержим ребёнка».

Сегодня подопечные детского фонда – дети с самыми разными, сложными диагнозами, в их числе «муковисцидоз», «целиакия», «буллезный эпидермолиз» (дети-бабочки). Начавшись некогда как акция, марафон расширился. По воспоминаниям председателя попечительского совета марафона Якова Шойхета, сначала марафон проходил в такой форме: организовывали мероприятие, а накануне или в тот же день благотворители перечисляли деньги. Традиционно это было осенью. Несколько лет назад изменилась форма, поскольку детям нужна помощь в течение всего года. Некоторые предприятия стали помогать ежемесячно, например «Мария-Ра», фирма «ДезиКо», барнаульский хлебокомбинат № 5, Дмитрий Нефедов.

На заседаниях попечительского совета принимаются решения о помощи всем детям, страдающим от какой-то  тяжелой патологии. Например, все 116 детей с целиакией  получают годовой запас муки. Есть адресное, точечное направление. Здесь определяется, какие средства можно выделить тем, кто обращается в экстренном порядке.

Не просто благотворители

Копилка марафона наполняется по-разному. Оксана Овчинникова рассказывает:

– Иногда люди, предприятия помогают разово, и им говорим спасибо. Но есть у нас друзья, единомышленники, которые глубоко понимают наши проблемы. К таким я отношу, например, Барнаульский комбинат железобетонных изделий № 1 имени В. И. Мудрика. Возглавляет предприятие Кирилл Овсянников, коммерческий директор – Михаил Лисовой. У нас несколько лет не выделялись инсулиновые помпы для детей с сахарным диабетом. Каждый год таких ребятишек становится все больше. Чтобы жить этим детям комфортно, без страданий, без боли, инсулиновая помпа необходима. Ее стоимость превышает 100 тысяч рублей. Квот на наш край не было… Вот у меня на стене портрет мальчика Стёпы. Это был первый ребенок, которому мы подарили помпу. Он тогда учился во втором классе. Его мама пришла к нам, рассказала, как сложно ребенку. Ему приходилось прямо в школе мерить уровень сахара в крови, делать самому себе уколы… Был эфир на радио. Я эмоционально обо всем этом рассказала – про Стёпу, про диабет, что полгода помпу не можем купить. Нас услышал Михаил Лисовой... Уже через пару дней он позвонил, сказал, что помпу Стёпе купят. А потом это предприятие обеспечило и многих других ребятишек. С начала акции приобретено уже 23 помпы.

Марафон «Поддержим ребёнка», как мозаика, состоит из разных историй – есть трагические, есть оптимистические, даже романтические. Но в любом случае, по словам Оксаны Овчинниковой, дети, которым помогают, очень стойкие, они – борцы.

На днях попечительский совет марафона распределил для поддержки тяжелобольных детей более 3 миллионов рублей. Резерв пока еще есть. Но копилка марафона требует пополнения. «Если нынче этого не произойдет, то в следующем придется отказаться от поддержки каких-то направлений, например ребят с фенилкетонурией, целиакией, – переживает Оксана Овчинникова. – Я не представляю, как можно лишить помощи детей, уровень здоровья которых напрямую зависит от благотворителей».