Матвей Чепуштанов из Рубцовска отправляется на лечение в Израиль

10:22, 27 апреля 2019г, Общество 2703


В воскресенье, 28 апреля, Матвей Чепуштанов оправится в Израиль на лечение. Ему выделили квоту, и нельзя медлить ни минуты. Об этом сообщает его семья в Instagram.

«Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета! Вылет наш уже в воскресенье- 28 апреля, день рождения Матвея», - пишет его мама.

Всем добрый день! У нас для вас большая новость, пишу а самой до сих пор не верится. Мужа пригласили сегодня в Минздрав РФ и сообщили, что Матвея направляют в Израиль в клинику Шнайдер на лечение. Первые четыре загрузочных укола будут ему поставлены за счёт средств федерального бюджета! Вылет наш уже в воскресенье- 28 апреля, день рождения Матвея. Так как, видимо все решалась в ускоренном режиме перелёт с пересадкой, прямых рейсов уже не было. Только благодаря ВСЕМ ВАМ, нашей с ВАМИ активности, нас заметили!!! Поэтому эта победа наша с вами!Находясь в Израиле узнаем теперь и про реабилитацию, так как для результата она просто необходимо, а там есть центры работающие именно с детьми со СМА, после препарата Спинраза. Большое спасибо государственному аппарату, кто помог в организации лечения нашего сына! В деле по спасению сына нами была проделана огромная работа: создана петиция на Chang.org (которая набрала почти 300 000 голосов), написаны письма почти во все фонды страны, написаны письма чиновникам всех уровней, договорились с телевидением, для того чтобы как можно больше людей узнали о нашей беде, и знали, что мы реальные люди, написаны письма о помощи в организации, информация через соц. сети и т.д. - это больше информация для людей кто сталкнулся с бедой, что не надо просто сидеть и ждать, надо действовать!

Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help)

Напомним, что у маленького Матвея спинальная мышечная атрофия. Необходимы инъекции дорогого препарата. Вся страна встала горой за малыша и всем силами помогает этой семье.

Семья Матвея благодарит всех за помощь и каждый раз сообщает как дела у малыша. Сейчас их ждет лечение в другой стране. Удачи им!

«Только благодаря ВСЕМ ВАМ, нашей с ВАМИ активности, нас заметили!!! Поэтому эта победа наша с вами! Находясь в Израиле узнаем теперь и про реабилитацию, так как для результата она просто необходимо, а там есть центры, работающие именно с детьми со СМА, после препарата Спинраз», - пишет семья мальчика.

Фото конечно не совсем удачное получилось??Но мы вместе! С утра весь день суета, звонки, сообщения, поздравления! СПАСИБО всем большое от нашей семьи!!??????Спасибо просто людям (сострадающим, с большим сердцем), спасибо волонтерам, которые совершенно бескорыстно нам помогали, жили все это время не своей семьёй и работой а нами!!!Спасибо!Спасибо кооперативу "Резерв" и его пайщикам, которые одними из первых откликнулись на нашу беду, спасибо директору сети магазинов "Мария-ра", спасибо ещё директорам организаций которые внесли свой вклад. Спасибо участникам и организаторам концертов, марафонов, праздников проведённых для Матвея!Спасибо всем кто проводил Акции, лотереи. Кто шил, красил, лечил, продавал, творил во благо нашего сына!!! Спасибо институтам, школам, детским садам!!! КРЦ " Россия". Спасибо всем СМИ, которые рассказали о нашей истории всей России. Спасибо всем, всем, всем кто переживал за нашего ребёнка как за своего!!! Спасибо @bik_nastena за огромный вклад в наше общее дело! СПАСИБО!!!??????

Публикация от Матвей Чепуштанов (@matvei2018help)

Сбор средств завершен.