Чтобы сохранить жизнь ребенку, рубцовской семье нужно более 40 млн рублей

Главная / Статьи

14:39, 02 апреля 2019г, Общество 1895

В семье рубцовчан Чепуштановых двое детей. Старший Тимофей – жизнерадостный, активный школьник. Занимается хоккеем, изучает английский язык и вообще большой молодец. Таким должен стать и его младший брат Матвей, которому скоро исполнится год. Но только с нашей помощью. Без нее у малыша нет будущего.

У мальчика очень редкое и очень серьезное заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Первые признаки проявились в пятимесячном возрасте, а через четыре месяца был получен генетический анализ, который подтвердил страшный диагноз.

Болезнь на сегодня считается неизлечимой. Суть ее в том, что у ребенка поврежден ген, отвечающий за выработку CMN-белка, образующего мотонейроны, который дает сигналы на мышцы, попросту говоря, приводящий их в действие. Болезнь прогрессирует, малыш практически обездвижен, однако в воде значительно оживляется, поэтому водные процедуры стали неотъемлемой частью распорядка дня. В перспективе, не исключают врачи, трудности с самостоятельным дыханием и даже переход на искусственную вентиляцию легких. В общем, прогноз неблагоприятный.

Однако родители не смирились с диагнозом и не опустили руки. Им удалось узнать, что выход есть: лекарство «Нусинерсен» («Спинраза»), которое назначают подобным больным во многих странах. Оно не исцеляет полностью, но позволяет нормально жить ребенку с таким недугом. Проблема в том, что в России оно не входит в реестр нозологий, а значит, бесплатно получить его нельзя.

В израильской клинике готовы взяться за лечение Матвея. В первый год нужно сделать шесть инъекций. На это требуется $598 000, или более 40 млн рублей.

– Лечение пока пожизненное, как, например, при сахарном диабете, и очень дорогостоящее – настолько, что без поддержки государства или спонсоров нам не обойтись, – говорит глава семьи Роман Чепуштанов. – Ежегодно эта сумма составит около $300 000.

Обращения в благотворительные фонды и официальные органы пока не дали результата. Зато откликнулись неравнодушные люди. В Рубцовске организован сбор средств практически во всех образовательных и многих других организациях и предприятиях.

30 марта на площади им. Ленина прошел флешмоб в поддержку Матвея, в котором приняли участие более тысячи человек. Они выстроились с поднятыми над головой листками белой бумаги, сложив хэштег #Живи Матвей. Все это было снято с помощью квадрокоптера. Затем каждый желающий сфотографировался на фоне баннера в поддержку Матвея.

Идея принадлежит инициативной группе молодежи, но пришло немало и взрослых людей. Рубцовчанки Нина Абрамова и Елена Гераськина работали вместе с бабушкой Матвея в центре развития творчества детей и юношества, хорошо знают семью и не могли остаться в стороне.

– Мы знаем эту историю с самого начала, сопереживаем, ждем чуда, потому что понимаем, что собрать такую сумму очень трудно, – говорит Нина Абрамова. – Но мы видим большой отклик со стороны жителей города и края.

Командир студенческого отряда «Эйдос» Рубцовского института (филиала) АлтГУ Кирилл Доценко рассказал, что бойцы отряда ведут сбор средств, участвуют в акциях в поддержку Матвея.

– Хочу, чтобы мальчик и его родные знали, что они не одни, за ними стоит весь Алтайский край, – заявляет молодой человек.

Руководитель общественной организации «Рубцовск молодой» Андрей Перводчук отметил, что молодежь города оказалась легка на подъем. Студенты и школьники с энтузиазмом поддержали идею, цель которой привлечь внимание федеральных СМИ и властей.

– В течение нескольких дней волонтеры собрали более 600 подарков, которые будут разыграны в благотворительной лотерее. Все деньги, собранные в этот день от продажи сладостей, развлекательных аттракционов, пойдут Матвею, – добавляет он.

6 апреля в Рубцовске пройдет большой благотворительный концерт, средства от которого также будут направлены на лечение малыша.

География помощи расширяется. К сбору денег уже подключились многие районы Алтайского края. Есть поступления из некоторых регионов Сибири. Роман Чепуштанов проинформировал, что на 1 апреля собрано свыше 9,6 млн рублей. Сумма значительная, однако ее не хватит даже на то, чтобы начать лечение. Сразу требуется оплатить как минимум четыре инъекции из шести. Поэтому ваша помощь, ваш посильный взнос очень нужны маленькому мальчику из Рубцовска, который должен жить!

Что будет дальше? Чепуштановы надеются, что Минздрав РФ все-таки признает лекарство «Спинраза», включит в реесстр и такие ребятишки смогут получать его бесплатно, как в Бельгии, Италии, Германии, США и многих других странах мира. А возможно, появятся другие препараты. В силу сложившихся обстоятельств Роман изучает все, что происходит на данном рынке, следит за научными исследованиями и верит, что они увенчаются успехом. Только на это могут уйти годы, а у Матвея столько времени нет. Пока его шанс зацепиться за жизнь заключен в дорогущем импортном препарате.