Как изменилась жизнь семьи Лощининых после исполнения заветной мечты

В феврале этого года неравнодушные барнаульцы помогли осуществить мечту Саши Лощинина, больного миопатией Ульриха – врожденной мышечной дистрофией. «Алтайская правда» уже писала об истории мальчика и его мамы Натальи. Они давно мечтали о специальной инвалидной коляске. Мама постоянно писала письма в инстанции, отовсюду приходили похожие по смыслу ответы: «Берите что дают». После знакомства с барнаульским волонтером Игорем Якубой их жизнь изменилась. Он проникся болью семьи и решил помочь Саше.

«В нашей стране приобрести подобную коляску – шанс один из тысячи. Нам повезло, и нужная коляска поступила в московский магазин б/у товаров». Игорь и неравнодушные люди собрали 250 тысяч рублей и подарили Саше коляску. Мы мечтали именно о такой модели, потому что в ней можно менять положение тела и принимать вертикальное положение», – говорит Наталья.

Она признается, что ежедневно мысленно благодарит каждого человека, кто сделал свой вклад в приобретение этой коляски.

«Саша теперь сам, как только затекают спина и ноги, меняет положение тела, причем не важно, где он в этот момент находится. Только вертикализироваться без помощи у него не получается, потому что необходимо застегнуть и привинтить необходимые для этого детали. Но для этого я всегда рядом», – делится Наталья. 

Доброе дело помогло не только исполнить мечту юноши, но и замедлить развитие болезни, а также изменить образ жизни.

«На обычной коляске зимой мы практически не гуляли – она просто утопала в снегу. А эта модель легко преодолевает все неровности на дороге, и колеса не соскальзывают с заледенелых кочек. Мы испытали настоящий восторг, когда первый раз поехали на ней до магазина», – рассказывает мама Саши. 

Недавно юноша получил травму ноги, но даже в этом неприятном случае коляска выручила.

«Проблема в том, что гипс носить при миопатии нельзя, но зафиксировать ногу нужно было, а благодаря тому, что подножки регулируются по высоте, у нас это получилось», – добавляет Наталья.

Из планов на будущее у мамы Саши поиск взрослых пациентов с таким же диагнозом, кто уже прошел через операцию. Она хочет посмотреть на её результаты, чтобы понять, стоит им делать операцию или нет.

«В этом году возобновили испытание лекарства против нашей формы миопатии. Но, пока изобретут то, что будет действительно помогать, уйдут годы плюс какое-то время – на его регистрацию в России. Но в глубине души будем мечтать о лучшем.

А сейчас пользуемся коляской, делаем зарядку и будем продолжать добиваться бассейна для колясочников, так как плавание является самым эффективным методом помощи при борьбе с нейромышечными болезнями. Но, увы, в нашем регионе свободного доступа колясочников к бассейнам нет», – рассказывает Наталья. 

Она призналась, что теперь у сына совершенно другое качество жизни: «Через неделю Саша сказал, что спина болит меньше. Казалось бы, радоваться, да и только. Но очень тяжело жить с пониманием, что за три года битвы болезнь наворотила непоправимого...»

Наталья Андронова.