В Барнауле исполнили мечту юноши, больного миопатией Ульриха

07:20, 03 февраля 2021г, Общество 610


«Сашка, Сашенька, Санька» - так ласково зовет мальчика его мама, Наталья Лощинина. Недавно Саше исполнилось 18 лет. Он болен миопатией Ульриха. Иначе говоря, врожденной мышечной дистрофией. Саша и его мама мечтали о специальной инвалидной коляске. Барнаульские волонтеры и неравнодушные граждане помогли эту мечту исполнить.

Настоящее чудо

Наталья вспоминает, что чудом родила ребенка. Она признается, что всю беременность посещала врачей, ходила на подготовительные курсы родов, но всё пошло не так, как хотелось:

«За две недели до положенного срока у меня отошли воды. Врачи начали стимулировать родовую деятельность и выдавливать плод. После этого, увы, Саня закричал не сразу, его забрали в палату интенсивной терапии.

Я не познала чувства, когда тебя забирают из роддома как героиню счастливые родственники с цветами… Сашку на скорой помощи перевезли в другую детскую больницу, а меня отпустили на пару часов домой обновить вещи. Я вышла из больницы как побитая собака, и меня постоянно преследовала мысль, что я какая-то бракованная…» – признается Наталья.

Позже выяснилось, что у Саши свернута шея. А маму стало удивлять, что стопы и кисти ребенка висели как тряпочки, будто без костей. Она думала, что это последствие тяжелых родов:

– Педиатр меня успокаивала, мол, родовая травма до года корректируется, у вас не такой уж тяжелый ребенок… Но дни шли, и ничего не менялось, радовало только, что он был такой спокойный и жизнерадостный, всё время улыбался.

Я долго занималась его восстановлением. А в 1 год и 8 месяцев Сашка начал ходить. Я боялась дышать, чтоб его не спугнуть, – добавляет Наталья.

Затем мальчика надолго лишили паллиативного статуса. Причины этих поступков маме непонятны:

– Когда я забирала из поликлиники направление на МСЭ по специальной форме, мне выдали копию документа, где этот статус был. Чуть позже, когда брала новую справку о присвоении сыну 1-й группы инвалидности, увидела запись, что необходимость в паллиативной помощи отсутствует. Я возмутилась. Но работник МСЭ с невозмутимым лицом выпалила: «Он у вас не паллиативный».

Таким образом, Саша был лишен поддержки государства в плане физической и медицинской реабилитации, а это плавание, тренажеры, реконструктивная хирургия,  хотя сколиоз и контрактуры нарастают. К счастью, Наталье удалось добиться восстановления статуса. Помогла уполномоченный по правам ребенка Ольга Казанцева. И с января этого года  индивидуальная программа реабилитации для Саши вновь действует.

Коварная болезнь

С каждым годом мальчик стал все медленнее и медленнее ходить. В третьем классе все детские коляски ему были малы и пришлось задуматься о покупке инвалидной. А к концу 4-го класса специальной школы Саша больше не мог ходить.

– Я была в отчаянии. Возила ребенка по врачам, мы проходили обследования, терапию. Грустно осознавать, что полноценного лечения от этой болезни не существует, – говорит Наталья.

Когда Наталья вместе с сыном была в НИИ педиатрии,  она узнала о многофункцио-
нальной коляске со встроенным вертикализатором, которая помогла бы восстановиться Саше после операции.

– Коляска имеет много индивидуальных донастроек под конкретного человека. Она позволяет человеку принять вертикальное положение в любой момент, без помощи посторонних.

Когда мы вернулись из НИИ, я стала обращаться в фонды и писать письма, но, увы, понимания не нашла. Фонды говорили, что деньги собирают только на лекарства, –делится Наталья.

Судьбоносная встреча

Весной Наталья познакомилась с барнаульским волонтером Игорем Якубой. Он заинтересовался историей их семьи и решил помочь исполнить мечту мальчика.

«Как-то я пришел на мероприятие общества инвалидов повеселить детей. Один мальчик был очень грустный, я начал играть с ним, разговаривать. Саша стал улыбаться. Потом подошла его мама, мы разговорились и захотелось им помочь.

Мы стали искать, где и за сколько можно купить подобную коляску. В нашей стране это большая редкость. Шанс один из тысячи, что подобная версия поступит в московский магазин б/у товаров», – говорит Игорь Якуба.

А дальше произошло настоящее чудо. В интернет-магазине сообщили, что коляска направлена из Европы в Москву и через две недели будет в городе. Игорь начал писать своим знакомым, друзьям, коллегам с просьбой помочь Саше. Спустя несколько дней они собрали 
84 тысячи рублей, а коляска стоила 250 тысяч. Тогда Игорь обратился к Евгению Русанову, директору торгового дома «Аверс»:

– С Евгением мы были знакомы давно. Однажды я предложил ему съездить в детский дом – исполнить желания детей и поднять им настроение. После этой поездки Евгений загорелся идеей волонтерства и стал помогать. Он добавил недостающую сумму, и мы смогли выкупить специальную коляску для Саши, – рассказывает Игорь.

Коляска уже пришла в Барнаул. Саша ездит на ней и очень доволен. А его мама сердечно благодарит всех, кто им помог.

«Я до сих пор не могу поверить, что так быстро неравнодушные люди сделали такое чудо. И теперь у Саши есть шанс не только на операцию, но и на реабилитацию после нее», – считает Наталья Лощинина.

Наталья АНДРОНОВА.