«Марафонцы» с дистанции не сойдут

Подходит к концу восьмой год работы краевого благотворительного марафона «Поддержим ребенка». О том, что удалось сделать за этот период, о программах ближайшего будущего журналистам рассказала заместитель председателя Правительства Алтайского края Надежда Капура.

86 миллионов на поддержку

Напомним, марафон, инициированный губернатором края Александром Карлиным, стартовал в 2009 году. За восемь лет на счет регионального отделения Российского детского фонда поступило более 86 миллионов рублей. По словам Надежды Капуры, все эти годы продолжается информационная кампания, направленная на формирование среды равных возможностей, в которой чувствуют себя комфортно дети с проблемами здоровья. Более того, сегодняшние масштабы марафона позволяют рассмотреть вопрос о создании регионального фонда поддержки ребенка.

Успеху проекта во многом способствует консолидация сил общества, ориентированных на соблюдение интересов материнства и детства.

– Благотворительный марафон активно поддерживают на всех уровнях власти, а также предприятия сельского хозяйства, банки и индивидуальные предприниматели, – отметила Надежда Капура. – За время его действия на собранные средства более трех тысяч детей с серьезными заболеваниями получили материальную поддержку и высококвалифицированную медицинскую помощь, прошли реабилитацию. Развивается направление поддержки детей с первичным сахарным диабетом. В частности, в 2017 году установили 23 инсулиновые помпы на сумму 1,9 миллиона рублей. Ежегодно в рамках марафона приобретают и расходные материалы к ним, с начала 2017-го ими обеспечили 89 детей.

Уточним, в зону ответственности благотворителей попадают ребятишки с проблемами слуха, ДЦП, аутизмом, первичным сахарным диабетом, орфанными (редкими) заболеваниями. Так, для детей с детским церебральным параличом на средства благотворителей закупают тренажеры, специальные пневмокостюмы, вертикализаторы, препарат «Диспорт»; для «аутят» – комнаты Монтессори; больных целиакией – безглютеновое питание, а с диагнозом «эпидермальный буллез» – дорогостоящие перевязочные материалы.

Вот уже три года региональное отделение Российского детского фонда работает по программе поддержки детей с сахарным диабетом I типа.

В крае сейчас живет около тысячи ребятишек с таким диагнозом. В ряде случаев при инсулинозависимой форме врачи рекомендуют установить ребенку помпу, автоматически обеспечивающую своевременный ввод нужной дозы инсулина. Сегодня такие устройства у 135 ребятишек, к концу года их число увеличится до 150.

Это хороший показатель обеспеченности, хотя очередь на установку помпы есть. Как пояснила заместитель министра здравоохранения Вера Ушанова, современная помповая инсулинотерапия лишь один из способов введения инсулина, показанный далеко не всем детям. Детские эндокринологи, решая, какой из методов лечения больше подходит тому или иному ребенку, ориентируются на его образ жизни и метаболическую картину заболевания.

Такие устройства нужны в первую очередь школьникам. Ведь на уроках рядом с непоседой нет мамы, которая напомнит, что пора делать инъекцию. К тому же подростки часто стесняются на глазах у ровесников доставать шприц-ручку.

Перевод детей на помпы и обеспечение расходными материалами к ним ведется в регионе с 2013 года по квотам и за счет благотворительного марафона. Минздрав региона подготовил необходимые расчеты, которые, как надеются врачи и родители детей с диабетом, будут учтены депутатами АКЗС при формировании краевого бюджета-2018. Стоимость годового запаса расходников – 19 миллионов рублей.

Когда региональная программа, подкрепленная бюджетным финансированием, придет на помощь благотворительному марафону, вопрос стопроцентного бесплатного обеспечения малышей и деток постарше расходными материалами будет закрыт навсегда.

Объективно и корректно

Журналисты, воспользовавшись возможностью получить информацию из первых уст, задали вопрос Надежде Капуре по поводу ситуации, сложившейся в Топчихинском центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей. На прошлой неделе ряд СМИ и сайтов опубликовал данные о том, что в этом учреждении общественного воспитания к детям применяются методы «карательной психиатрии», допускаются иные нарушения их прав. Обвинения педагогическому коллективу были брошены столь серьезные, что краевой Следком сразу же приступил к доследственной проверке.

Топчихинский центр – уникальный: 80% его воспитанников – дети с проблемами психического здоровья, то есть любая информация о них, выдаваемая на широкую публику, должна быть взвешенной как минимум.

Меж тем прошедшие публикации Надежда Арсентьевна назвала некорректными и недостоверными. Они не прошли бесследно как для самих ребятишек, так и для работы детского учреждения в целом. По фактам, опубликованным в СМИ, срочно была создана группа экспертов в области медицины и психологии, в Топчихе работали специалисты краевых ведомств, уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Алтайского края, работники прокуратуры и Следственного комитета. В закрытом, по сути, учреждении, где живут особенные ребятишки, что осложнило и без того непростую ситуацию.

– Я бы вас очень попросила относиться корректно к этой теме, учитывая особенности детей. Факты применения «карательной психиатрии в детском доме», которые, судя по публикациям, якобы имели место, не подтвердились Следственным комитетом. Все проводимое лечение было назначено воспитанникам учреждения в рамках плановой терапии. Сегодня изучаются все вопросы, в том числе и касающиеся финансирования. Думаю, ситуация в большей степени надуманная, даже по кадрам выложенных видеороликов и словам детей. У них сейчас есть возможность самостоятельно покупать планшеты, смартфоны, другие средства коммуникации. Но мы, к сожалению, не можем проконтролировать содержание всех установленных в гаджетах программ. Как только мы получим достоверную информацию, будут приняты соответствующие меры. Давайте дождемся выводов комиссии, в которую вошли высококвалифицированные специалисты, – обратилась к журналистам Надежда Капура.