В Алтайском крае вдвое увеличили количество коек для неизлечимо больных детей

В Алтайском крае вдвое увеличилось количество койко-мест для детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Свой мир

Детское отделение паллиативной медицинской помощи расположено в детской городской клинической больнице № 7 Барнаула. Это отдельный мир, в котором жизнь пациентов в стабильно тяжелом состоянии проходит по-своему. В палатах тишина, в одной из них лежат два малыша до года и восьмилетний мальчик под аппаратами искусственной вентиляции легких. Они не приходят в сознание. Находятся под постоянным контролем медиков. Единственное, что хоть как-то разряжает обстановку и делает помещение чуточку светлее, – это разноцветное постельное белье с любимыми мультипликационными героями.

Сложно передать словами состояние мам, которые продолжают надеяться на чудо и не отходят от своих чад. Проходя через сложные испытания, родители учатся смотреть на мир по-иному. Тем не менее себя они отставили на второй план. Забота о безнадежно больных сыновьях и дочерях – их главная задача.

«Лучик», который греет

Жизнь семьи Маргариты Кузьминых из Барнаула разделилась надвое в 2019 году. Ее старшего сына, 14-летнего Егора, сбил автобус на регулируемом пешеходном переходе. Подросток ехал на велосипеде. В результате черепно-мозговая травма. Парень прикован к постели, не может самостоятельно дышать и есть.

– Здесь постоянно проходим обследования. Нам делают УЗИ, рентгенографию. Сдаем различные анализы. Так как ребенок – носитель трахеостомы и гастростомы, нас постоянно осматривают хирурги. Периодически меняют эти приборы. Такое же оборудование у нас дома, его дала в аренду краевая паллиативная служба, – рассказывает мама.

Маргарите во всём помогает младший сын Еремей. Дома семья бывает нечасто. Егору постоянно нужна помощь врачей.

– Месяц находимся в отделении, на две недели уезжаем. И так на протяжении двух лет, – продолжает Маргарита Кузьминых. – В паллиативном отделении врачи не дают прогнозов. Стараемся жить обычной жизнью. Мы любим Егора. Он это знает. Сын чувствует нашу поддержку – и это главное.

В отделении есть психолог, который работает с родителями, попавшими в непростую ситуацию. Для того чтобы углубиться в этом направлении, а также морально поддержать отчаявшихся взрослых, в отделении решили создать свой фонд. Инициатором проекта стала Александра Яковенко. Ее ребенок лежит в коме. Заботливая мама всегда находится рядом и параллельно ведет работу в социальных сетях по продвижению своей идеи.

– Наш благотворительный фонд «Лучик надежды» по поддержке детей, нуждающихся в паллиативной помощи, будет выполнять несколько задач – не только финансово помогать малышам, но и морально – мамам и папам. Сейчас находимся на стадии регистрации. Наш партнер – детская клиническая больница № 7. Вместе будем проходить испытания, которые выпали на долю алтайских семей, – подчеркнула Александра Яковенко.

Выездная бригада

Отделение паллиативной медицинской помощи детям открыли на базе горбольницы № 7 почти год назад. В нем есть и выездная патронажная бригада. Ранее малыши в стабильно тяжелом состоянии лежали в Алтайском краевом клиническом центре охраны материнства и детства.

– У нас десять койко-мест, к концу года будет еще три. С детьми работают три врача, – рассказывает заведующая отделением, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям региона Наталья Зоричева.

С появлением нового отделения у Натальи Викторовны практически не остается свободного времени. Раньше ходила в спортивный зал, плавала в бассейне. Но сегодня доктору не до того. Например, вчера поздно вернулась из райцентра Алтайское, где срочно понадобилась помощь паллиативному ребенку. Сегодня поступил новый пациент. На работе она одновременно врач и психолог.

– Очень часто папы бросают семьи, где родился ребенок с тяжелым диагнозом. А мамы, и без того находящиеся в сложной ситуации, несут свой крест до конца. Иногда сами удивляемся, насколько сильные у нас женщины. Мы с ними много разговариваем. Обычный обход врача может затянуться на час. Иногда человека просто нужно обнять, по-человечески поддержать, – говорит Наталья Зоричева.

Как бы сложно это ни звучало, но родителей предупреждают о возможном неблагоприятном исходе в любой момент. И если медики видят, что состояние ребенка ухудшается, переводят его в реанимацию.

– Стараемся лишний раз не травмировать матерей, которые знают, каков может быть исход, ведь они всё равно продолжают верить в чудо, – отмечает врач.

За год помощь получили около 100 тяжелобольных детей, совершено около 980 выездов в районы и города края.

– Сегодня в крае 230 детей, которым нужна наша поддержка. Обращаются родители, у которых малыши с неврологическими патологиями: тяжелыми формами ДЦП, гидроцефалии, энцефалопатии, последствиями черепно-мозговых травм. 10% приходится на долю онкологических больных, – продолжает Наталья Викторовна.

В целом на Алтае паллиативную медицинскую помощь детям оказывают с 2016 года. Создано 20 койко-мест: 10 в Барнауле, по 5 в бийской и рубцовской детских горбольницах.